武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
當地時間8月4日,中國駐法國大使館在巴黎舉行法國友人馬庫斯·德雷特斯向中方捐贈抗戰歷史照片交接儀式。 中國駐法國大使館公使陳棟會見馬庫斯等人,並向馬庫斯轉交了上海淞滬抗戰紀念館的捐贈證書、感謝信等文件。 據了解,馬庫斯向上海淞滬抗戰紀念館無償捐贈其外祖父羅傑·皮埃爾·勞倫斯生前收藏的618張歷史照片。這些照片真實記錄了中國百姓飽受日本侵略者摧殘的殘酷場景,更揭示了日本侵華戰爭的歷史真相。 經鑑定,照片均為明膠銀鹽黑白相紙,洗印於20世紀30至50年代。其中關於淞滬會戰的照片數量龐大、視角多元,已被上海淞滬抗戰紀念館永久收藏。照片對進一步推動中國人民抗日戰爭及世界反法西斯戰爭的研究具有史料價值。 馬庫斯在受訪時表示,這些照片不僅屬於他的家族,更記錄了歷史。他希望能夠通過捐贈這批照片讓更多西方人特別是年輕人了解這段歷史,通過了解歷史喚起人們的良知。 (記者 李洋 製作 樂小敏)
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