武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
成都8月14日電 題:中國青少年競速「空中F1」:青春在熱愛中飛翔 作者 王利文 成都世運會無人機競速14日開賽,閃爍LED燈的無人機如離弦的箭衝出起點,速度對決在夜色中上演。13歲的中國選手李甜星頭戴顯示器,身體微傾,手指在操控杆上急速跳動;觀眾屏息凝神,目光追隨運動員第一視角直播大屏。 有「空中F1」之稱的無人機競速運動,將科技與競技張力拉至極致:賽道設44個障礙門,最高時速可達300公裡的無人機需在3分鐘內完成3圈飛行,選手毫釐偏差、瞬間遲疑即定勝負。今年這項運動第二次亮相世運會,全球20個國家和地區的31名頂尖飛手齊聚成都,在融入大熊貓、竹林等四川元素的賽道上展開三日角逐,爭奪唯一金牌。夜間賽事中,無人機燈帶隨軌跡點亮夜空,為這項未來感運動再添視覺震撼。 中國隊派出三位廣州小將組成「青春戰隊」:17歲的何雨瞳是中國女隊頭號種子選手,18歲的黃悅祺穩居國內男子排名榜首,而13歲的李甜星不僅是該項目最年輕選手,也是世運會近4000名參賽者中年紀第二小的「明日之星」。 8月13日,參加成都世運會無人機競速的中國選手黃悅祺在調試設備。陳選斌 攝 「我第一次飛基礎機時簡直『菜到不行』,現在每天要練100多塊電池。」從6年前在學校俱樂部接觸到該運動,到如今輾轉全球參賽,比賽中「既緊張又興奮」的感受吸引著李甜星。「起飛鈴響,看著別人的飛機緊隨其後,那種壓力下的快樂太難忘了。」雖坦言經驗不足,她眼神卻很堅定:「就算最後一名也能學到東西,目標先衝16強!」 何雨瞳接觸無人機7年,也見證這項運動走向更多國際賽場。這次世運之旅,對她而言更是彌補無人機競速世錦賽失利的徵途。「去年世錦賽本該和隊友包攬冠亞軍,卻因兩機碰撞將獎牌拱手讓人。」她語氣略帶遺憾,卻更添鬥志,「這次再遇老對手,我要證明自己能贏。」即將升入高三的她,訓練之餘已規劃好未來,希望能從事無人機相關應用或科研工作。 18歲的黃悅祺今年考入中國民用航空飛行學院飛行器製造工程專業,即將在四川開啟大學新徵程的他希望將操控技巧與專業知識結合。「我從小就是速度迷,無人機就是『空中賽車』!」他兩個月來每日刻苦訓練,反覆調試設備參數:「目標前八,我已調整至最佳狀態。」 8月13日,參加成都世運會無人機競速的中國選手何雨瞳在調試設備。陳選斌 攝 中國無人機競速國家隊總教練李曦東介紹,隊伍在江門、成都集訓了35天,針對成都賽道高難度特點專項打磨。見證了這項運動從十年前參與者寥寥無幾到如今蓬勃發展的他,認為反應與學習能力處於巔峰的青少年是該項目最佳代言人:「珠三角產業集群帶動人才培養,如今西部也有了訓練基地,世運會落地成都必將讓更多人愛上它。」 夜幕下的賽道魅力愈顯,無人機燈光劃出優美弧線,操控臺前年輕身影全神貫注。何雨瞳道出隊友們的心聲:「我們希望與這項新興運動共成長,讓更多人看見無人機競速的魅力,盼望有一天它能登上奧運舞臺。」(完)
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