武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
8月8日,小紅書開放世界冒險島活動RED LAND開幕。上海楊浦復興島變身全球首個「痛島」,二次元玩家盛裝奔赴。船臺公園裡,王者榮耀、蛋仔派對、原神等高熱IP簇擁著幾十米高的機械船臺。年輕的二次元文化與島上原有的工業遺存交相輝映。8萬平方米的展區有三分之二位於室外,小紅書給玩家們打造一個可玩可感的「2.5次元開放世界」。 集徽章於一身。 電競選手花海站臺王者榮耀。 吸引許多女粉絲。 船臺公園人聲鼎沸。 工業風背景為「二次元」帶來全新的創作內容。 「重生試煉場」,《影之刃零》《刺客信條:影》《星砂谷》等十幾款人氣遊戲被眾多玩家現場體驗。當天,上海的氣溫高達37°C,位於船臺公園的一處小島醫療點,從開園到傍晚,患者就沒停過,有些有中暑症狀,有些因沒吃飯出現頭暈等低血糖狀況。醫療點內備足了冰毛巾、水和「涼」方,稍作休息二次元又滿血復活,繼續開心地逛島旅程。 高溫橙色預警,小紅書為登島玩家精心準備的裝備包裡不僅有「劇情解鎖指南」,還有冰貼和水等防暑用品。 小島醫療站坐滿了「二次元」。 醫生給二次元「散熱」。 民警不僅要照顧玩家,還要照護好他們的裝備。很多年輕人通過RED LAND第一次認識了復興島。翻開復興島的未來規劃藍圖,這裡還將圍繞培育科技智能、引領設計藝術、濱水生態空間等幾大方向,打造青年創業人群喜聞樂見、激發創造力的開放島嶼氛圍,建設成為一座「數字智能島、設計藝術島、人民城市島」。 老廠房略作改造成為「RED LAND」開放世界冒險島的會場。 每個主題園區的入口和展位附近,能偶遇一個個穿著COS服的NPC,為玩家指引路線,答疑解惑。 忙著轉場的「二次元」。 美照不能少。 地鐵口蹭一會空調。
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