5歲女童凌晨夢遊 被找到時站在湖邊
2026-02-06 20:56 9,654次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
書是什麼？見仁見智。書是便攜的魔法，是靈魂的鏡子，是進步的階梯。今天開幕的2025上海書展暨「書香中國」上海周給出了自己的註解：書，還可以是向多維度延伸的城市文化媒介。以書為媒，串聯城市地標。今年書展創設「雙主場+X+N」模式，以上海展覽中心、上海書城為核心，輻射區級分會場及實體書店、圖書館等特色分會場，並與烏鎮景區、上海博物館等文旅場所共同打造「票根經濟」。以書為媒，融合文化場景。上海展覽中心推出戶外「閱界夜市」，上海書城舉辦兵馬俑主題體驗展等活動，《浪浪山小妖怪》動畫形象亮相途經書展主會場的公交車……「新玩法」正在陸續解鎖。以書為媒，建設書香城市。有位作家說過，閱讀讓我們知道，我們並不孤單。放大書展的溢出效應，讓圖書成為必需品，讓讀書成為生活的一部分，「我愛閱讀，我愛生活」的溫暖主題必將融入城市新風景。最是書香能致遠。作為全國和上海重要的文化節展品牌之一，從專業性的圖書交易會到全民性、國際性的展覽會，又從圖書展覽會到「+夜市、+展覽、+旅遊、+影視」的全景盛會，上海書展20多年的豹變不止是空間上的拓展，更是文化「升維」。一本200多頁的《2025上海書展閱讀生活手冊》讓「書香上海」從展館延伸至街頭巷尾。以書為媒，來自各行各業的人們都能在照見靈魂的同時，踏上進步的階梯，感悟心性的「升華」。濃濃的書香，在八月的上海「書城」瀰漫四溢；書展的脈動，始終與都市行進的步伐同頻共振。
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