杭州8月4日電(張煜歡)幾天前,在浙江大學醫學院附屬婦產科醫院(下稱「浙大婦院」)錢江院區的手術室裡,一聲響亮的啼哭劃破寧靜。在中國科學院院士、生殖醫學專家黃荷鳳團隊的嚴密監護下,身高僅1.15米的小麗(化名)通過剖宮產,迎來了她健康的孩子——一個不攜帶導致身材矮小致病基因的男嬰。 團隊為小麗進行剖宮產手術。浙大婦院供圖 據了解,小麗患有一種名為「軟骨發育不全」的遺傳性疾病,這源於其體內名為FGFR3的基因發生了特定突變(c.1144G>A)。這個突變像一張意外的「基因彩票」,並非來自父母,卻讓她的骨骼發育受阻,身高定格在1.15米。 更讓她心痛的是,這個突變有50%的概率遺傳給下一代。2023年,她曾自然懷孕,但孕中期的羊水基因檢測證實,胎兒遺傳了她的突變基因。儘管萬般不舍,為了孩子未來的健康,小麗和丈夫不得不在孕19周時做出了終止妊娠的艱難決定。 丈夫因幼時熱驚厥導致口齒欠清,走路不穩,也留有健康顧慮。未來孩子的健康成為他們心頭最大的牽掛。帶著對健康生命的渴望和一絲忐忑,2024年春天,這對夫婦走進了黃荷鳳院士的門診。 黃荷鳳團隊全面評估了夫婦倆的情況,確認丈夫並未攜帶與小麗相同的致病突變後,為他們制定了助孕方案:採用胚胎植入前遺傳學檢測(PGT-M)技術。這項技術是在試管嬰兒過程中,對早期胚胎進行基因檢測,篩選出不攜帶特定致病基因的胚胎,再移植回母親子宮,從而有效阻斷單基因遺傳病傳遞給下一代。 然而,小麗的案例有其特殊性——她的突變是「新發」的,常規需要父母樣本輔助檢測的方法行不通。浙大婦院生殖中心自2021年12月開始嘗試基於第三代測序技術,解決新發或家系樣本不全的單基因病家系生育健康子代的難題。 此次憑藉這項先進技術,團隊順利完成了實施PGT-M所需的預實驗,為小麗一家帶來了希望。 但即便成功阻斷了致病基因,小麗1.15米的身高依舊讓懷孕和分娩面臨巨大挑戰。黃荷鳳團隊在治療前進行了充分的風險評估:子宮空間受限,極大增加胎兒生長受限的風險;增大的子宮會嚴重壓迫橫膈膜和肺部,導致孕晚期呼吸困難加劇;妊娠期高血壓(如子癇前期)、糖尿病、早產、胎盤問題的風險顯著升高…… 為確保安全,團隊排除了妊娠禁忌證,指導小麗進行心臟超聲等檢查,並制定了極其嚴格的個體化方案:只移植一枚胚胎,整個孕期由團隊進行嚴密監護。 2024年9月,小麗在院士團隊指導下啟動了試管嬰兒周期。經過精心促排卵,獲得卵子並成功培養出優質囊胚。關鍵的PGT-M檢測結果顯示:一枚胚胎完全不攜帶母親的FGFR3致病突變,且染色體正常。 經過充分的內膜準備,2025年1月5日,這枚珍貴的「健康胚胎」被移植回小麗的子宮。從生殖科「畢業」後,接力棒無縫交接到由浙大婦院產科胡文勝主任領銜的團隊手中。 雖然孕早期順利通過NT篩查,但檢查顯示小麗的宮頸管長度僅2.2cm,這讓保胎之路充滿挑戰。胡文勝結合小麗身體情況,不斷動態調整保胎用藥,同時全方位管控孕期營養攝入,精準預防子癇前期,密切監測胎兒生長發育情況以防受限。 進入孕晚期,團隊將關注點聚焦於小麗的心肺耐受能力,通過細緻追蹤血壓、脈搏、尿常規及胎兒宮內環境等細微變化,精準捕捉身體發出的信號,只為找到終止妊娠的最佳時機平衡點。在精細化孕期管理下,小麗的孕期檢查一次次傳來捷報,孕周得以最大程度延長。 7月29日,在生殖科、遺傳科、產科周密部署下,協同麻醉、新生兒科、ICU、手術護理團隊等多學科配合保障下,懷孕32周的小麗接受了剖宮產手術。經檢測,新生兒的臍血未見基因變異。幾天後,小麗術後恢復狀況良好,順利達到出院標準。 黃荷鳳表示,小麗的成功妊娠不僅僅是技術上的勝利(成功應用三代測序PGT-M阻斷新發突變),更是一場多學科團隊緊密協作的生命守護。希望該小麗的經歷能為眾多面臨遺傳病困擾或身體條件特殊的家庭點亮希望之光,讓科技的進步和醫者的仁心幫助更多家庭實現擁有健康孩子的夢想。(完)
直播電商是近年來中國發展最快的創新商業模式,據國家市場監管總局發展研究中心發布的《2025直播電商行業發展白皮書》數據,2019至2023年間,直播電商市場迎來爆發式增長,整體規模增長達10.5倍,國內現存直播相關企業超200萬家。規模增長一方面有力促進了消費、就業和經濟發展,同時也帶來了內容質量低下、法律關係不清、不良輿情頻發、治理困難等諸多挑戰。對於行業而言,急需邁向規範化協同治理的新階段。 近日,抖音電商成立安全與信任中心並發布了首期公告,嚴打直播間違規盲盒營銷。公告顯示,2025年至今抖音電商累計斷播相關違規直播間4000餘場,清退達人帳號1000餘個。據了解,該中心旨在加大與商家、達人以及公眾的溝通,定期發布治理最新動態,解答規則與安全問題,幫助外界更好地理解平臺治理的目標與方向。頭部平臺的這一做法契合了規範化協同治理的發展趨勢,只有加強信息透明、不斷加大治理力度,才能更好踐行消費者權益保護。 目前直播電商的用戶規模已經突破了6億,為保障消費者體驗,行業面臨多種難題。一是新興模式對內容質量要求提升;其次,主體多元加劇了供應鏈複雜性、提升了選品要求;再次,行業對主播的專業素養和職業道德提出更高要求。頭部主播憑藉龐大粉絲基數和強大帶貨能力,天然具備媒體關注度,個別頭部主播因自帶流量屬性,其引發的虛假宣傳、不文明帶貨等問題導致不少輿情事件,對行業聲譽產生負面影響。 以抖音電商安全與信任中心的首期治理公告為例,當深受青年消費者喜歡的盲盒銷售走進了直播間,一些違規營銷順勢出現。比如,銷售自製包裝、自行拼裝、二次分裝的盲盒商品,主播誘導消費者以不確定價格購買固定價格的非盲盒類商品。或是主播以不確定性方式推廣商品的行徑,涉嫌變相違規抽獎,存在賭博誘導風險。 這類隨新興消費模式而生的違規營銷問題層出不窮,對平臺監控、及時處置能力以及如何系統化杜絕都提出來了更高的要求。抖音電商安全與信任中心表示,除了系統化治理相關問題外,針對任何虛假宣傳等侵害消費者的行為,平臺都零容忍,還將持續升級處置力度、完善規則。 一個清明健康的購物環境,有賴於商家、監管以及平臺的共同努力。國家發展和改革委員會經濟研究院經濟體制與管理研究所研究員王琛偉表示,快構建直播帶貨信用監管體系是行業規範化協同治理的關鍵。如,及時有效歸集直播電商和直播網紅等主體信用信息,積極推進信用監管,依據信用等級實施分級分類監管。重點查處網絡直播虛假宣傳行為、不正當競爭行為和刷單炒信行為。依法加大違規直播處罰力度,建立黑名單管理機制,對於情節嚴重的情況,採取封禁帳號等處理措施。建立信用修復機制,明確處罰的時效性,規範黑名單「解禁」標準和路徑,引導相關主體合規經營。 對於平臺和監管而言,還急需進一步健全直播帶貨服務標準,強化交易全流程服務保障,及時回應消費者合理訴求,不斷淨化網絡直播購物環境,持續提升網購服務體驗與管理水平。也只有切實維護消費者權益,平臺才能與消費者建立起信任溝通機制,更好推動行業向前發展。(文/於陽)
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