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2026-02-11 12:00 6,759次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
7月31日，民進中央與財政部「健全長江流域多元化生態保護修復投入機制」聯合調研座談會在江西省廬山市召開。民進中央副主席何志敏出席並講話。財政部自然資源和生態環境司副司長邢朝虹出席。 會前，調研組赴江西省萍鄉市、新餘市和九江市，聚焦鄱陽湖生態保護、系統治理情況以及長江流域多元化生態保護修復投入機制建設情況開展調研。 何志敏在座談會上指出，本次聯合調研是民進中央對口江西省開展長江生態環境保護民主監督工作的重要部分。當前長江流域生態修復工作取得顯著成效，但仍面臨投入可持續性不足，投資科學性和效益待提升，項目運維保障機制不健全及多元化、市場化投入機制尚未形成等問題。生態保護與高質量發展需要更好統籌協調，要處理好保護與發展、工程措施與自然恢復、前期投入與後期運維等多重關係。今年是長江生態環境保護民主監督工作收官之年，除系統總結五年工作方法、經驗外，更要聚焦深層次問題開展深入研究。今後，民進中央還將持續關注江西生態環境保護工作，期待江西在探索生態價值轉化、健全長效投入與運維機制等方面創新嘗試，為長江大保護和生態文明建設作出更大貢獻。 民進江西省委會主委盧天錫主持座談會。民進中央參政議政部副部長萬麗芬介紹調研背景。九江市政府、江西省財政廳、生態環境廳、水利廳，江西省生態文明研究院介紹相關工作情況，民進中央長江生態環境保護民主監督工作特邀專家王謙、徐力剛和汪兵韜等圍繞調研主題進行發言。(《中國新聞》報 尹李梅 報導)
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