武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
福州8月12日電 (記者 閆旭)壽山石雕刻大師劉北山在福州定居三十餘載,女兒也從臺灣而來,接力傳承這門跨越海峽的石雕技藝;劍道教練蘇鬱程將事業與家庭都安在廈門;臺青建築師蔡幸爵帶領團隊紮根三明小蕉村,參與古村「活化」…… 12日,由閩台歷史文化研究院與福建省廣播影視集團衛視中心聯合策劃拍攝,並攜手臺灣團隊共同創作的系列微紀錄片《我家的兩岸故事》第三季正在熱播。該季微紀錄片以溫暖而深刻的筆觸,聚焦十位在大陸熱土上追夢、紮根、奉獻的臺灣同胞,展現他們真實生動的個體故事,記錄跨越海峽的奮鬥與融合。 本季的「家」,不僅是地理意義上的居所,更升華為情感歸屬與事業傳承的「吾鄉」。臺灣同胞跨海而來,在這裡深度紮根。對劉北山而言,壽山村已成為他藝術生命的原鄉;在蔡幸爵看來,三明小蕉村是他實踐鄉建理想的「家園」。 這些個體選擇的背後,是福建探索海峽兩岸融合發展新路、建設兩岸融合發展示範區的堅實支撐。惠臺利民政策的落細落實,讓臺胞從「安居樂業」走向「安身立命」。 蘇鬱程跨界咖啡產業,運營廈門首個體育主題臺青創業基地,助力更多臺灣體育青年融入大陸;在福州創辦「拎咖啡」品牌的郭屹凡,將臺灣經驗與福州古厝文化、茉莉花茶工藝創新融合,創造獨樹一幟的「福」味咖啡,並積極推動兩岸咖啡師技藝交流與等級認定,參與策劃、組織活動讓榕臺咖啡師互相切磋技藝。 據本季節目攝製組相關負責人介紹,《我家的兩岸故事》第三季引入臺灣團隊共同創作,充分發揮兩岸團隊優勢。臺灣團隊擅長的「小而美」輕快自然影像風格,與福建團隊深耕厚重人文題材的詮釋經驗相結合。主人公從「被觀察者」轉變為敘事主體,鏡頭更貼近主人公的生活與內心。(完)
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