武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
北京8月8日電 (記者 應妮)第三屆「國話杯」劇本朗讀大會在中國國家話劇院開幕。此次大會由中國國家話劇院與中國文化管理協會聯合主辦,以「融·文化新篇誦·時代和聲」為主題,聯動全國多省市展區,覆蓋全年齡段語言藝術愛好者,通過語言藝術創新傳承中華優秀傳統文化,打造全民參與的戲劇盛宴。 第三屆「國話杯」劇本朗讀大會啟動現場。 主辦方供圖 大會為期7天,來自全國的1300餘名參與者攜近千部優秀作品集中亮相。作品題材豐富,有經典題材、現代主題,涵蓋紅色文化、傳統文化等,體裁類型有臺詞、詩歌、散文、配音,創新與特色形式有原創與改編作品、跨藝術形式融合等,多元化集中展示中國語言藝術的博大精深及戲劇的魅力。主辦方邀請了來自中國國家話劇院、中國傳媒大學等專業院團和院校的22名專家組成評委團,為參演者、主創者的作品進行點評。同時,「國話杯」大師課還邀請到中國國家話劇院一級演員師悅玲、孫淳、劉威、王衛國等表演藝術家為參演者提供專業課程培訓和輔導。 中國國家話劇院一級演員、中國戲劇梅花獎獲得者楊青在開幕式上坦言,數十年舞臺生涯讓她深知,賦予臺詞真摯情感與深刻理解,它便能穿透時空——這正是語言藝術的魅力,也是「講好中國話,演好中國戲」的根基。許多年輕演員在揣摩臺詞中「觸摸」角色靈魂,體會文字背後的文化厚度與人性光輝,這一過程即「融」——將生命體驗融入角色、文本、文化長河;而「誦」則是將融匯的感悟精準傳遞,匯入時代和聲。 中國文化管理協會副主席兼演藝工作委員會會長宋官林則欣喜於本屆大會匯聚了從中小學生到青年教師、演員等不同年齡段的參與者。他指出,戲劇的薪火正因大家的熱愛而生生不息。 據悉,大會將同步線上全程直播,讓更多人共享這場戲劇文化盛宴。活動將持續至8月14日。(完)
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