「民生路」連接「中非情」
2026-03-12 12:45 3,218次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
西寧8月11日電 題：援青幹部的「柴達木情結」：比雪山純 比草原闊 作者 潘雨潔 回首三年援青之旅，許洪彬腦海中浮現出無數畫面，「這段經歷是人生最珍貴的記憶，比雪山更純淨、比草原更遼闊。」他說。 2022年盛夏，作為中央(科技部)第五批援青幹部，許洪彬告別北京，奔赴數千公裡外的柴達木盆地，在青海省海西蒙古族藏族自治州烏蘭縣開啟援青生涯。 初上高原，「來青是為什麼？援青是幹什麼？」的問題一直縈繞在許洪彬心頭，他決心：「先從農戶最關心的事幹起。」 於是，許洪彬帶領團隊奔走於北京、四川、哈爾濱等地，主動爭取資金、政策支持，以科技為媒，為科研院校與縣域企業架起「致富橋」。 資料圖為許洪彬(右)在烏蘭縣小龍蝦養殖大棚內投放蝦苗。蘇言晶 攝 幾年時間內，寒地小龍蝦在冰湖蛻殼，粉紅木耳從菌棚探頭，4000株蝴蝶蘭化作「致富花」……一系列「高原新寵」相繼在烏蘭縣落地，並成功進入全國市場。 資料圖為許洪彬(左)在烏蘭縣蝴蝶蘭花卉大棚內觀察長勢。蘇言晶 攝 為讓小龍蝦在高原「安身」，時任海西州副州長，烏蘭縣委副書記、縣政府副縣長的許洪彬和基層幹部、企業負責人日夜守在養殖場調試水溫、改造場地、優化養殖條件；為培育珍稀菌菇，他同農戶蹲在大棚研究菌絲，改良土壤肥力。 「科技為產業發展提供了動能，而接下來還要讓『高原好物』真正『香飄全國』。」許洪彬說。 為此，他主動奔走對接，讓烏蘭縣特色農產品集中亮相2023中關村論壇、北京新發地農產品博覽中心，不僅打響名氣，更促成多筆合作訂單，助力烏蘭縣特色農產品打通銷路。 比物產流通更綿長的，是跨越山海的生命守望。援青工作期間，許洪彬帶領團隊從全國各地積極引進先進醫療資源，普惠當地民眾。 中國·北京「手足情」公益項目落地烏蘭縣、輻射周邊，幫助肢體殘疾、手足畸形患者重獲新生；開展18年的「救心行動」首次踏上青藏高原，259人接受先心病免費篩查，15名患兒陸續赴廣州接受公益救治；建起「人畜共患病一體化防控示範基地」，為廣大農牧民群眾提供健康屏障；「關愛女童」行動延續溫暖，近870名烏蘭戶籍適齡女性免費接種HPV疫苗。 「在醫療幫扶工作中，我們一直在『與時間賽跑』。」令許洪彬印象深刻的是「手足情」公益項目中一位先天性手腳二級殘疾的6歲女孩。「我見證了她術後人生第一次下地行走，看到她眼中對未來生活的憧憬，喜悅的心情溢於言表。」他說。 三年時光倏忽而逝。從初到烏蘭面對艱巨任務時的忐忑不安，再到高海拔帶來的持續性高血壓、高血脂、長期失眠等病痛折磨，許洪彬一直在應對各種挑戰。 而比外界考驗更難平復的，是內心對家庭的深深愧疚。「兩個孩子、家中老人，全靠妻子一人照料。我所能做的，不過是隔著千裡山水，在對話框裡敲下一句蒼白的『辛苦了』。可她總說『等你圓好援青夢』，這句體諒，給了我莫大的安慰與前行的力量。」他說。 如今，多項工作如期完成，而「援青是幹什麼」這一問題的答案依然在路上。「每當看到村民們質樸的笑容，聽到他們對美好生活的殷切期盼，使命感便如高原的格桑花般，在心底蓬勃生長。」許洪彬說。(完)
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