武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
書是什麼?見仁見智。書是便攜的魔法,是靈魂的鏡子,是進步的階梯。今天開幕的2025上海書展暨「書香中國」上海周給出了自己的註解:書,還可以是向多維度延伸的城市文化媒介。以書為媒,串聯城市地標。今年書展創設「雙主場+X+N」模式,以上海展覽中心、上海書城為核心,輻射區級分會場及實體書店、圖書館等特色分會場,並與烏鎮景區、上海博物館等文旅場所共同打造「票根經濟」。以書為媒,融合文化場景。上海展覽中心推出戶外「閱界夜市」,上海書城舉辦兵馬俑主題體驗展等活動,《浪浪山小妖怪》動畫形象亮相途經書展主會場的公交車……「新玩法」正在陸續解鎖。以書為媒,建設書香城市。有位作家說過,閱讀讓我們知道,我們並不孤單。放大書展的溢出效應,讓圖書成為必需品,讓讀書成為生活的一部分,「我愛閱讀,我愛生活」的溫暖主題必將融入城市新風景。最是書香能致遠。作為全國和上海重要的文化節展品牌之一,從專業性的圖書交易會到全民性、國際性的展覽會,又從圖書展覽會到「+夜市、+展覽、+旅遊、+影視」的全景盛會,上海書展20多年的豹變不止是空間上的拓展,更是文化「升維」。一本200多頁的《2025上海書展閱讀生活手冊》讓「書香上海」從展館延伸至街頭巷尾。以書為媒,來自各行各業的人們都能在照見靈魂的同時,踏上進步的階梯,感悟心性的「升華」。濃濃的書香,在八月的上海「書城」瀰漫四溢;書展的脈動,始終與都市行進的步伐同頻共振。
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