馬來西亞南僑機工紀念館開館
2026-03-01 15:48 2,481次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
夏夜的蟬鳴聲中暑氣漸漸消散，閔行區圖書館入口處，燈火映照著書香，一幅巨大海報上，「一書一世界一夜一華章」幾個字在夜幕裡熠熠發光。8月13日晚，2025上海書展開幕首日，作為上海書展閔行分會場的品牌活動，持續三年的夜讀之約——閔行夜讀周，又一次和讀者們相聚在閔行區圖書館一樓大廳。啟動儀式上，讀者們跟隨鏡頭走進閱遊閔行、書房有約、敏讀會、尋脈閔行、閔圖媽媽小屋等閱讀品牌活動，找尋自己的身影；傾聽「我家的舊書新知」分享，了解與書結緣、因書成長的動人故事；解鎖《閔行閱讀生態數據》，一起見證閱讀在閔行的蓬勃生機。著名作家、學者鮑鵬山也親臨現場，帶來《孔子語錄》新書分享，以深邃的學術見解和鮮活的語言將孔子跨越千年的智慧娓娓道來。今年，閔行區圖書館特別推出「我家的舊書新知」故事徵集，面向社會大眾廣泛徵集我與舊書的精彩回憶。「讓書籍重生，讓知識傳遞」，活動旨在通過購書場景、借閱故事、珍藏場景的重塑，喚醒讀者與舊書的情感記憶，激發「以書為媒 以情相連」的閱讀生態循環，讓舊書在時光流轉中煥發新生命，實現文化的綠色共享與資源的循環利用。活動自7月中旬開展以來，累計收到近百篇投稿，兩位投稿者也應邀來到閔行夜讀周啟動儀式的現場，各自講述與舊書的不解之緣。 青年讀者高輝績回憶了與《柏楊版通鑑紀事本末》這套書的結緣過程與情感變化，特別是隨著時間流逝，與日俱增的珍愛，令現場不少讀者動容。「從舊書中獲取新知，從經典中汲取智慧，新知的要義在於讀書，書籍是知識的載體，載體形態的變化並不影響其所承載知識的價值，一本舊書對於沒有讀過的人來說，就是一本打開未知領域的新書」，高輝績的感悟道出了許多愛書人的心聲。 中年讀者石琦瑩講述了自己小學四年級時，偶然間在過期雜誌《少年科學》上讀到科幻小說《80天環遊地球》的連載章節，從此一直對結局念念不忘，高中二年級時，家附近的圖書館處理一批報廢舊書，她在其中發現了一本完好無缺的《80天環遊地球》，如獲至寶，花了1毛錢買回家，此書經歷幾次搬家相伴至今已有38年……據悉，2025上海書展閔行夜讀周期間，全區有100場閱讀活動邀請各位讀者共同開啟「閱讀任意門」，一同邂逅閱讀的無限可能。 閔行區圖書館將陸續推出閱讀推理劇、「謎境·推理」展、夜間推理社等推理主題活動。其中，「書海尋蹤」推理品牌延續館校合作，與上海交通大學推理社團共同打造沉浸式閱讀推理劇《禮物》，打破傳統觀演模式，帶來身臨其境的劇情探索。兩場體驗活動將分別於8月15日和8月16日在閔行區圖書館八樓2820報告廳精彩呈現。一樓大廳的「謎境·推理」展示區域以場景化敘事梳理中外推理歷史脈絡，彰顯中國本土推理成就。「夜間推理社」深度挖掘館藏資源，結合傳統文化與現代解謎元素，設計密碼破譯、線索追蹤等任務，讓讀者穿梭書架間尋找隱藏圖書並解開謎題。 與此同時，小林漫畫展以IP影響力與多元互動形式，為讀者帶來一場「心靈按摩」。 此外，依託總分館制建設體系，以差異化閱讀服務供給進一步釋放區圖書館的資源優勢，發揮閔行14個街鎮（莘莊工業區）圖書館的區位優勢；通過文旅商體展融合聯動，為街鎮圖書館、新型文化空間、商業綜合體、園區樓宇等場所因地制宜地嵌入優質閱讀資源。如顓橋鎮圖書館、馬橋鎮圖書館、七寶鎮圖書館、浦錦街道圖書館，以繪本分享開啟小讀者的奇幻閱讀之旅；梅隴鎮圖書館邀請張慰軍與讀者一同重溫三毛的故事；莘莊工業區圖書館生動展現如何在爆笑中吃透《史記》；新虹街道圖書館讓讀者在《論語》中遇見孔子；大零號灣圖書館通過「AI之後，我們的下一代會面對一個怎樣的未來？」「《匠心鑄夢：江南造船與中國首批萬噸輪的創世傳奇》新書發布會」等活動打造「科普嘉年華」；浦江鎮圖書館、吳涇鎮圖書館、莘莊鎮圖書館、華漕鎮圖書館、古美路街道圖書館、虹橋鎮圖書館則以形式多樣的手作體驗呈現非遺之美。值得一提的是，華漕鎮圖書館更是將手作工坊搬進「天空之城」商圈，以沉浸式體驗推動文旅商體展深度融合。
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