武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
徐州8月9日電 (唐娟 朱志庚)2025年江蘇省城市足球聯賽(簡稱「蘇超」)自開賽以來,備受社會關注。賽場上,徐州主場啦啦隊身著漢韻隊服表演,令人印象深刻。8月8日,設計師洪流對外介紹,隊服設計創作靈感源自睢寧縣博物館的鎮館之寶漢畫像石《舞樂車馬圖》。 設計師洪流展示「蘇超」徐州主場啦啦隊隊服。 朱志庚 攝 在中國古代,人們把用腳踢球稱為「蹴鞠」。早在兩千多年前,漢高祖劉邦的父親劉太公在徐州老家時,就常與鄰裡少年們一起蹴鞠為樂。 6月中旬,應有關部門邀請,設計師洪流以「鼓舞彭城,足耀九州」為設計理念投入到「蘇超」徐州主場啦啦隊隊服設計任務中來。 城市探尋系列透光明信片。 朱志庚 攝 徐州古稱彭城,「彭」本意是指敲擊鼓面發出的聲響。建鼓舞是一種擊鼓而舞的傳統舞蹈,在漢代盛行。「我記得在睢寧就有一塊漢畫像石,展現了蹴鞠表演擊鼓助威的場景。於是我定下了隊服設計的初稿方向。」洪流說。經查尋,這塊漢畫像石叫《舞樂車馬圖》,是睢寧縣博物館的鎮館之寶。 「建鼓舞的助威氣勢,蹴鞠的競技張力,與現在啦啦隊的熱情,簡直是跨時空共鳴。」洪流坦言,最初設計時他曾擔心漢文化元素融入現代賽場會顯得生硬,還好睢寧縣博物館提供了《舞樂車馬圖》漢畫像石的高清資料,尤其是建鼓舞與蹴鞠同框的畫面,一下子讓漢代蹴鞠場景在自己腦海裡活了過來。 「蘇超」徐州主場啦啦隊隊服與《大漢蹴鞠》明信片的設計靈感源自漢畫像石《舞樂車馬圖》。睢寧縣博物館供圖 設計好的隊服借鑑古裝側系帷裳的經典造型,上面飾有建鼓舞拓印圖,將漢代鼓點的「助威密碼」具象化。衣服後背以現代審美重塑同款圖案,形成前後呼應。服飾以紅色、黑色為主調,盡顯「大漢雄風」。7月5日,「蘇超」徐州隊主場對戰南通隊,徐州主場啦啦隊首次著該款式隊服出現在徐州奧體中心。 此外,洪流和他的設計團隊聯合其他文創團隊,結合「蘇超」賽事創作了《大漢蹴鞠》明信片。用燈光透過明信片,可以看到隱藏其中的《舞樂車馬圖》拓印,市民還可以用手機掃一掃明信片上的 AR體驗碼進行趣味互動。 近日,洪流來到睢寧縣博物館再次現場觀摩《舞樂車馬圖》漢畫像石,並向博物館贈送100張《大漢蹴鞠》明信片留作紀念。(完)
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