「琴」聲訴說時光裡的溫柔，蔡琴上海演唱會邀您共赴「不要告別」之約
2025-11-30 14:52 4,175次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
海口8月8日電 (記者 王子謙)海南省新聞辦公室8日舉辦發布會，解讀新近實施的《海南自由貿易港外商投資條例》(簡稱《條例》)。海南省人大常委會法制工作委員會副主任林崇高說，《條例》創新外商投資促進舉措，以更大力度推動外商投資環境提升，著力構建更加自由、更加便利、更加開放的外商投資制度。 林崇高說，《條例》緊扣更大力度、更加有效吸引和利用外商投資要求，明確圍繞海南自貿港旅遊業、現代服務業、高新技術產業和熱帶特色高效農業四大重點產業，聚焦「五向圖強」(向種圖強、向海圖強、向天圖強、向數圖強、向綠圖強)領域，推動放寬外資準入。比如，率先實施生物技術和獨資醫院、獨資金融機構、境外獨立辦學等領域相關擴大開放試點政策。《條例》實施投資便利化「組合拳」，加速匯聚全球資源。比如，在招商引資方面，創新招商機制，引導外資投向重點產業領域。 《條例》 還充分發揮金融支持服務外商投資作用。一方面，貫徹落實國家關於金融支持海南全面深化改革開放的各項創新舉措，支持各行業金融機構開展多功能自由貿易帳戶業務，擴展智慧財產權質押融資、智慧財產權證券化等融資服務，優化和創新開發保險產品等。另一方面，《條例》在合格境外有限合伙人、股權投資、再投資等方面豐富和優化相關服務保障措施。 林崇高提到，《條例》還主動對標國際高標準經貿規則，對標《全面與進步跨太平洋夥伴關係協定》(CPTPP)投資、環境、政府採購、透明度和反腐敗等章節，以及《取消外國公文書認證要求的公約》的有關要求，與國際深度接軌。例如在環境保護方面，鼓勵外商投資企業自願遵循企業社會責任原則，踐行環境、社會和治理的理念，提升可持續發展能力。在外資平等對待方面，圍繞政府採購、標準化工作和政策透明度等方面作出更開放、更便利的制度設計。在外資企業登記便利化方面，在全國率先推行符合條件的外國投資者主體資格或者身份證明等材料免於公證、認證或者附加證明書制度。 林崇高表示，聚焦外資「急難愁盼」問題，海南以「硬舉措」和「軟服務」持續優化外商投資環境。《條例》加強了對外國投資者、外商投資企業合法權益的保護，明確出資、收益等的自由匯入和匯出、政府承諾和合同約定的履行、網絡侵害合法權益行為的處置等規定。建立完善多元糾紛化解機制，推動調解、仲裁規則與國際接軌，為外國投資者、外商投資企業提供高效、便捷的糾紛解決途徑。 與此同時，《條例》還完善外商投資全過程服務保障措施。明確建立政府主導、多方參與的外商投資服務體系，完善外商投資服務平臺建設，創新設置了企業首席服務專員、在政務服務辦事場所設立國際服務專區等制度。加強政企溝通，明確完善外商投資企業投訴跨部門協調工作制度，實現全流程線上辦理。 林崇高說，《條例》還在簡化外資企業登記辦理流程，規範信息報送，優化出入境、停居留政策，指導申請經認證的經營者等方面作出了規定，為外商投資企業發展提供了更多要素支持。(完)
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