英烈事跡入展館，精神永承傳
2026-02-04 22:36 9,192次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
日前，普陀區政務服務中心迎來一群特殊的「小小觀察員」——新就業形態勞動者子女。今年的政府開放月，區委社會工作部會同區市場監管局、區城運中心聯合全家便利店及長寧美校，共同策劃了一場「暖新童行·小小觀察員之旅」活動，邀請網約配送員等新就業形態勞動者家庭走進政務大廳，感受城市脈動。市場監管小課堂護航安全成長「超市的零食包裝上，生產日期和保質期藏在哪裡？」「路邊攤的烤腸為什麼不能隨便吃？」「乘坐電梯時，哪些行為是危險的？」普陀區市場監管局的幹部化身老師，用一連串的互動問題點燃了現場氣氛。在輕鬆愉快的互動中，食品安全與特種設備安全的知識悄然植入孩子們的心田，不僅播撒了健康飲食、珍惜糧食的種子，更為他們的成長築起了一道安全防線。小小觀察員體驗城市運轉的「第一現場」孩子們來到全家便利店，化身「一日店員」，分組體驗清潔打掃、整理貨架、掃碼收銀、打包外賣等工作。「今天帶孩子來參加活動，讓她體驗店員的工作，了解我每天的工作環境，也讓她感受到了勞動的快樂和責任。」帶著孩子參加活動的全家便利店店員汪燕道出了心聲。孩子們稚嫩的小手觸摸到的，不僅是商品與服務流程，更是父母們日復一日維繫城市便利運轉的辛勞與價值。走進「智慧大廳」感受高效便捷的政務服務穿過便利店的煙火氣，孩子們步入普陀區政務服務中心的大廳。在工作人員引導下，父母帶著孩子們在「一網通辦」自助區、政務智能辦窗口、政務公開服務區盡情體驗，直觀感受規範化、標準化的政務服務大廳，和親切的「普小二」們進行互動，近距離體驗「普小二」的貼心服務。順豐騎手王敏在活動後感慨道：「很開心帶孩子來參加活動，讓孩子更加理解我的工作內容。今天還參觀了普陀區政務服務中心，感受到了政府辦事的高效。」畫筆繪暖意讓城市溫度「袋袋」相傳在美術老師的指導下，孩子們將對普陀街巷的溫暖記憶、對父母奔波身影的敬意、對便利店點滴美好的感知，傾注於畫筆。一幅幅充滿童真的畫作躍然帆布袋上，成為隨身攜帶的「溫暖印記」。「我畫的是外賣員叔叔，他們工作辛苦，我想謝謝他們。」鹹元卿小朋友用稚嫩的話語，道出了畫作背後的純真心意。一次開放體驗，映照城市溫情。此次「小小觀察員之旅」是普陀區關心關愛新就業形態勞動者、社區工作者及其家庭的生動實踐。區市場監管局表示，藉助政府開放月契機舉辦此次活動，既增進網約配送員等新就業形態勞動者的子女對父母職業的理解，又為新就業群體家庭推開一扇融入城市肌理的溫情窗口、為社區工作者注入能量，更是一次直觀展現政務服務開放與透明的契機。
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