武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
北京8月11日電 (記者 徐婧 呂少威)記者11日從2025年服貿會媒體吹風會上獲悉,本屆服貿會期間,聚焦「數智領航,服貿煥新」年度主題,北京全市範圍內預計舉辦配套活動40餘項。其中,將以首鋼園區為核心,充分利用其工業遺存與現代時尚交融的獨特場景,在滑雪大跳臺、湖心島等11個特色場地,策劃一系列沉浸式、互動性強的特色活動。 8月11日,2025年服貿會媒體吹風會在北京首鋼園區舉行。記者 張祥毅 攝 北京市文化和旅遊局二級巡視員林增偉介紹,服貿會期間,北京將充分展示文商旅體融合新場景,在首鋼園策劃並組織文旅體驗、消費市集、體育賽事、交流酒會等活動。 其中,北京市文化和旅遊局將以「旅遊點亮美好生活」為主題舉辦「露營&藝術生活薈」,打造集帳篷露營+藝術表演+好物市集於一體的的戶外藝術生活場景。石景山區將推出「服貿會我來了」文旅嘉年華系列活動。西城區將舉辦「服貿茶韻」和「老城記憶新韻傳承——與世界共賞西城老字號獨特魅力」活動。首都會展集團設置線上線下近50個打卡點位,營造沉浸式互動氛圍,讓服務貿易「看得見、摸得著」。首鋼集團將舉辦「糖果季系列活動」,通過特色商品展銷和文化互動,打造「吃購玩」一站式體驗。六工匯沉澱池廣場將舉辦「首鋼園音樂會」。極限公園、樂酷公園等場地將舉辦全國跑酷精英賽、國防教育賽事活動展演、網球推廣項目和拉力賽車表演等互動體育類活動。首鋼滑雪大跳臺的心跳塔將舉辦攀巖、蹦極、極速大滑道等體驗項目。 本屆服貿會將深挖「票根經濟」多元價值,撬動消費升級新動能。一是會同石景山區以「京西有驚喜,秋悅盛市石景山」為主題,策劃多樣促消費活動,重點服務展客商的消費需求。二是結合「看電影,愛生活 北京仲夏電影嘉年華」觀影票根與消費場景聯動的「票根經濟」福利,擬將觀影福利在9月中旬與服貿會共享折扣福利。三是以石景山、豐臺、海澱、朝陽等重點商圈商場為重點,利用企業大屏宣傳服貿會主視覺圖片和視頻,營造服貿會「全城一節」的氛圍。 本屆服貿會還將通過舉辦消費促進、推介洽談、文旅體驗等夜間活動,為展客商營造輕鬆開放的洽商氛圍,促進項目成交,通過「以展促產、以展促消、以展帶城」協同融合,打造能辦展、能遊玩、能購物、能住宿等多元功能於一體的首鋼園「會展小鎮」。 此外,服貿會期間將面向展客商等組織開展配套活動商務考察。重點圍繞科技賦能、投資促進、工業旅遊、文博資源及夜遊經濟等內容,設計推出約10條考察線路,充分展示服務貿易數位化、智能化在文旅、商務等方面湧現的新地標、新場景、新消費。(完)
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