臺青「邂逅」五臺山：觸摸千年文化脈動
2026-02-04 22:54 6,369次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
新能源車主只需在手機上一鍵預約，移動充電車便會如同訓練有素的快遞小哥，帶著大功率充電設備迅速奔赴指定地點。北京商報記者日前在北京海澱、經開區等多個區域走訪時發現，在新能源浪潮的推動下，「充電自由」正催生新的消費場景——移動充電車上門超充服務以「充電界外賣員」的姿態，破解了老舊小區、園區等充電樁安裝困局。這種從「車找電」變「電找車」的模式，不僅重塑了新能源車充電方式，更以即需即用的便捷性重新定義了汽車生活。 一鍵下單超充速達 在北京海澱區小南莊社區，一輛通身雪白的長方體智能移動充電車格外引人注目，它就像一個貼心的「充電夥伴」，隨時準備為車主提供服務。「有需要的居民可在微信群裡預約，遠程打開汽車充電口，物業工作人員就會操作移動充電車到車位上給車輛充電。」海澱小南莊社區書記柳春英對北京商報記者表示。 據介紹，這臺移動充電車為直流快充設備，平均1小時就能為電車完成「續航」，每度電只需要1元，用戶可以線上結算，實現了從「車找樁」到「樁找車」的轉變，切實解決了新能源汽車急需充電的相關需求。 據柳春英介紹，小南莊社區的居民院大多建於20世紀八九十年代，還是上世紀90年代平房拆遷上樓做的變壓器，設備比較老舊，電容量也有限。社區裡的新能源車主曾反映想加裝充電樁，但經過測算，僅能滿足很少一部分車主的需求，充電缺口依然很大。考慮到社區新能源車越來越多，車主充電問題會愈發嚴峻，社區將問題反映給了街道，最終由海澱區城管委和街道共同對接了北京首鋼城運公司，在去年10月中旬引入了移動充電車。 據首鋼城運技術研發部負責人常一龍介紹，為適應社區相對複雜的環境和路況，這臺車在引入社區之前還進行了一次改造升級，增加了轉向的靈活度。 不僅是小南莊社區，據北京商報記者了解，目前賽寶新能源已在北京經開區投放約60輛移動充電車，覆蓋大雄鬱金香舍、上海沙龍、朝林廣場等社區及企業園區，累計服務超1萬位車主，完成近6萬次充電。 賽寶新能源營運長林琳告訴北京商報記者：「上門超充服務旨在解決車主充電過程中的各類痛點。通過智能調度系統，快速響應車主需求，讓充電變得更加輕鬆、高效。」 生態互補並非競爭 上門超充服務的出現，會不會與現有充電樁網絡形成競爭關係？在億瓦研究院創始人黃山看來，「移動充電車是補能領域的一個場景補充，主要用於應急補電和高速救援等特殊場景，可以與充電樁網絡形成互補」。 林琳解釋道：「上門超充服務主要填補了現有充電樁網絡的『網絡盲區』和『應急缺口』。在一些老舊小區，由於空間有限，安裝充電樁面臨諸多困難，車主充電難題突出。而移動充電車可上門服務，覆蓋這些家充難以觸及的區域。此外，在應急場景中，如節假日服務區『一樁難求』、車輛半路拋錨等情況，上門超充服務能夠快速響應，實現即時補能，彌補公共快充『無法移動』的短板。以節假日為例，服務區充電排隊時間平均可達2—3小時，上門超充服務只需1小時就能到達現場並完成充電，大大節省了車主時間。」 柳春英也表示認同：「對於臨時有充電需求或不方便前往固定充電樁的車主來說，這種服務非常實用，能夠更好地滿足居民的充電需求。引入上門超充服務後，我們社區居民的新能源車充電難題得到了明顯緩解。」 林琳則將移動補能在整體補能生態中的定位形象地比喻為「毛細血管+應急響應層」。把補能生態類比為「能源供應鏈體系」，公共快充站是主動脈，解決主流補能需求；家充具有私域屬性，提供穩定補能；而移動超充則像毛細血管一樣靈活、上門，解決「最後一公裡」和突發需求。 設備勤行民眾少憂 上門超充服務的興起離不開技術支撐，而未來技術的不斷進步將持續推動這一業態蓬勃發展，其市場前景十分廣闊。 林琳對上門超充服務的市場前景充滿信心：「從需求側來看，隨著新能源車滲透率不斷提高，車樁比失衡問題愈發突出，移動超充可快速填補補能缺口。而且，應急需求日益常態化，催生『即時補能』的剛需。」 據統計，每年因充電問題導致的車輛拋錨事件超過10萬起。此外，中產家庭、網約車、運營車車主對「時間成本大於金錢成本」的接受度提升，也為上門超充服務的溢價提供了空間。目前，已有超60%的網約車司機表示願意為上門超充服務支付一定溢價。 在技術層面，更高能量密度電池、更智能調度算法等將深刻影響上門超充服務發展。 林琳表示：「目前，我們的移動充電車可滿足20—30輛新能源車一次性充電需求，未來隨著電池技術進步，這一數字有望提升至50輛以上。通過更智能調度算法，充電車調度時間可縮短30%左右。」 在黃山看來，當前移動充電車行業發展的核心瓶頸在於成本問題，包括人工成本和自動化設備的高投入。 對此，林琳表示，未來隨著自動駕駛技術普及及電池行業的不斷發展，移動充電車有望實現自主行駛和自動充電，進一步降低服務成本、提升服務便捷性與智能化水平。 新能源汽車車主董延也對移動充電車服務的未來滿懷期待：「希望這種服務能越來越普及，覆蓋更多地區。隨著技術進步，作為車主我更期盼充電速度更快、價格更親民。」 中國人民大學公共管理學院教授王叢虎表示，國家提倡低碳行為，倡導綠色文明，讓更多人響應國家政策，需要配套落實一些切實解決問題的具體措施。從「車找樁」到「樁找車」是數字時代智能化轉型的方案，設備多跑路、民眾少跑路或將成為未來的趨勢。 北京商報記者 張茜琦/文並攝
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