武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
在近日舉行的民進北京市委會慶祝成立75周年會慶現場,舞檯燈光照亮情景劇《守護那盞燈》中伏案疾書的「方明」時,臺下的方蓬蓬凝望良久——記憶深處外祖父專注工作的身影,跨越時空再次清晰。 這部榮獲北京民進「青年會員講會史故事大賽」一等獎的劇目,濃縮再現了民進先賢推動《教師法》誕生的過程,也讓17年前病逝的民進會員、優秀的教育工作者方明的形象更加豐滿。 會慶現場,情景劇《守護那盞燈》再現新中國第一部教師法制定歷程。主辦方供圖。 舞臺上,燈光聚焦寫滿法律條款的黑板和堆滿教師來信的書桌。「方明」在黑板前拆閱信件,黑板上則寫滿那個年代教育工作者的困境。這一幕將觀眾帶回上世紀八十年代。 1986年3月全國政協會議上,民進組的多位全國政協委員聯名提出儘早制定《教師法》案。從那時起,全國教育工會、民進中央和中國陶行知研究會等成立了《教師法》聯合起草小組,時年69歲、時任民進中央常委的方明作為組長帶頭深入一線,了解一線教師真實境況。 「劇中呈現的調研細節,如『教師被打』『工資被扣』,更讓我深刻體會到《教師法》誕生的重要與不易。」民進北京市委會青年工作委員會副主任、民進北京協和醫院支部主委、方明飾演者陳昂坦言,這次參演經歷讓他對這段歷史有了清晰而深刻的認識。 9名參演者均來自民進北京市、區兩級青年工作委員會,平均年齡35歲且多為首次登臺。對他們而言,今年最大的收穫是,既通過閱讀會史專刊系統性學習了北京民進歷史沿革,又通過參與舞臺劇的創編沉浸式感悟民進先賢精神。 紀念,是為了傳承。會慶當天,152名「雙崗建功」優秀會員獲表彰,其中有扮演方明的陳昂,也有方明的外孫方蓬蓬。 作為優秀會員代表發言時,方蓬蓬以陶行知名言「捧著一顆心來,不帶半根草去」為題,回憶起自己被民進先賢精神「包圍」著的童年,「外公時常教誨,要做對社會有用的人。小時候,我喜歡畫畫,外公與雷潔瓊先生鼓勵我:『長大了就用畫筆去改變世界』,於是我放棄了幾乎所有的閒暇時光,專心學習,充實自己。」 如今,身為一名環境設計師,方蓬蓬提交的《凝聚多元主體合力共建花園北京》《探索首善標準的花園城市建設路徑》等建議,被評為北京民進2024年建言獻策成果二等獎。 今年上半年,方蓬蓬代表民進北京市委會參加「進一步擴大城市立體綠量」議政會,提交《科學統籌多策並舉提高立交橋區綠化彩化立體化質量》的建言。為完成建言報告,他駕車調研300多公裡、拍攝照片200餘張,召開5次研討會,最終形成紮實成果。 「我的外祖父在用一生踐行陶行知先生『捧著一顆心來,不帶一根草去』的精神,作為新一代會員,我將發揮個人所長,腳踏實地履職盡責,讓先輩精神薪火永續。」方蓬蓬說。(《中國新聞》報 羅魯嶠 報導)
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