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2026-01-06 23:08 3,631次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
北京8月13日電 (記者 應妮)如何看待醫學的理性與非理性？為何醫學發達的現代社會卻容易引發健康焦慮？「當醫學遇見『非理性』」——「醫學文化史」系列新書分享會暨跨學科對話日前在京舉行，來自醫學界和文化界的知名專家、作家進行了深入探討。 對話會現場。 人民文學出版社供圖 人民文學出版社副總編輯孔令燕介紹，「醫學文化史」系列源自英國著名醫學史家、倫敦大學學院醫學史中心榮譽教授羅傑·庫特的宏大構想，由全球五十五位頂尖學者耗時八年撰寫，是首次系統梳理醫學文化史的開創性著作。2021年，人民文學出版社引進該系列，歷經五年翻譯與編輯，現已出版《醫學文化史：古代卷》《醫學文化史：中世紀卷》《醫學文化史：文藝復興卷》《醫學文化史：啟蒙時代卷》四冊，後兩冊《醫學文化史：帝國時代卷》《醫學文化史：現代卷》將於近期面世。 北京大學醫學史研究中心主任、「醫學文化史」系列譯叢主編張大慶指出，20世紀60年代「病人權力運動」催生了醫學史研究的重大轉向：從醫生主導的「自上而下」專業史研究，發展為融合患者視角的「自下而上」文化史研究。這一轉變使得普通人的醫療體驗和健康觀念進入學術視野，醫學史研究不再僅是醫學專業人士的領域，更多人文學者開始參與其中。面對醫學與文化的雙重複雜性，該叢書突破傳統通史體例，創造性採用環境、食物、疾病、經驗等八個主題貫穿各卷，全面涵蓋醫療健康領域的核心議題。該書價值在於揭示了醫學發展始終與文化演進緊密交織，通過呈現不同歷史時期人們對疾病的理解和治療實踐，幫助讀者認識到現代醫學觀念的歷史相對性，從而更理性地看待當代醫學的成就與局限。 中國作家協會副主席李敬澤從文學視角解讀醫學的文化屬性，認為醫學從來就是文化的一部分，涉及人對身體和生命的自我想像，「即使今天，我們的身體也並非完全交給理性和醫學」。面對現代醫學的局限性，他提出自己的理解：醫學始終面臨「可怕的絕對」，即某些疾病無法治癒、生命必然終結的終極命題。這使得醫學註定無法完全理性化，必須保留對非理性維度的包容。他認為「醫學文化史」系列圖書的價值正在於呈現這種張力：既包含有趣的「無用知識」，展示古人「奇怪」的治療方法，更以此為認知鏡鑑，幫助我們理解醫學發展的文化語境。他倡導寬容的醫學觀，即現代人應當接納理性治療與傳統經驗的共存，這種開放態度，恰恰體現了對醫學文化本質的深刻把握——它永遠是人類認識自我、應對生死這一永恆命題的文化實踐。 「醫學文化史」系列圖書書影。 人民文學出版社供圖 北京大學第六醫院副院長石川引用特魯多醫生墓志銘「醫學有時是治癒，常常是幫助，總是去安慰」，強調醫生需破除「萬能幻覺」，既要保持悲憫之心又要接受醫學的局限性。「例如對高血壓、糖尿病等慢性病及精神疾病而言，醫學更多是在尋求最佳管理方案而非徹底治癒。」他還從臨床實踐出發，分享了精神醫學發展中的文化啟示，重點剖析了精神醫學的特殊性——從希波克拉底的"黑膽汁"理論到中世紀的"驅魔"實踐，精神疾病認知始終與文化觀念緊密交織。 在對話中，張大慶還指出，當代醫學面臨一個顯著悖論：隨著檢測技術日益精密，人們發現的「異常指標」越來越多，但真正的健康感受卻可能不升反降。他以甲狀腺結節為例，現代儀器的高敏感性使得幾乎人人都有結節，但這種過度診斷反而可能引發健康焦慮，形成「健康主義悖論」——越是追求絕對健康，越容易陷入對健康的持續擔憂中。 這一現象背後是深刻的文化變遷。李敬澤指出，現代社會塑造了一種「絕對健康」的幻象，將健康異化為對各項指標的機械追求。「當人們用這種完美主義標準審視自身時，反而會陷入持續的不健康感。」他認為這種現象在臨床上表現為「疑病症」的增多，以及患者症狀描述的日益複雜化——文化水平越高、表達能力越強的患者，其症狀主訴往往越豐富多元。(完)
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