武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
青海海南8月9日電 (祁繡娟 陳宗淇)8日晚,2025年藏族服飾文化節在青海省海南藏族自治州文化傳媒中心廣場開幕,活動將持續至8月12日。 圖為藏族服飾文化藝術節現場。馬銘言 攝 本次活動以「古韻針線 時尚新生」為主題,以黃河岸邊的宗日文化為淵源,以文成公主進藏所體現的共同體意識為主旋律,分為《高寒·陶響》《逐雪·針傳》《千年·之路》《多彩·霓裳》《同心·永續》《我和我的祖國》六個篇章。 開幕式上,除來自青海本土展演隊外,特邀雲南、甘肅、西藏等省區的代表性藏族服飾展演隊,以及多位知名歌手加盟。 此次文化藝術節,將藏族傳統服飾與民族舞蹈、音樂等藝術元素融合,通過專業模特及演員的精彩演繹,全方位展示藏族傳統服飾的獨特魅力。 圖為融入現代時尚元素的藏族服飾展示。馬銘言 攝 現場,由海南州興海縣文化館與興海縣服飾表演隊聯合呈現的《飾》服飾展演中,設計師將古老工藝與前沿時尚相融合,令藏族服飾在新意裡重生,於T臺鋪展藏地文化的雋永魅力與無限可能。 服飾展示中,不僅呈現了豐富的服飾種類和絢麗的服飾特色,還展現了精湛的藏族服飾製作技藝。其中,女式服飾的辮套、服飾邊緣、鞋帽等部位,經藏繡裝飾後,更顯華麗精美。 圖為藏族服飾展演。馬銘言 攝 「黃南、天祝服飾,似高原裁就的雙色錦緞:黃南藏服是雪域傾翻的調色盤;天祝服飾金邊勾連雲紋如霞……」隨著主持人的介紹,黃南同仁服飾文化藝術隊與甘肅天祝民間藝術團聯袂帶來的《心靈顏色》服飾展示精彩登場。現場觀眾被這獨特的服飾魅力所吸引,紛紛舉起手機記錄精彩瞬間,不時響起熱烈的掌聲。 這場跨地域的文化展演,不僅是對藏族傳統服飾的集中呈現,還成為各地區文化交流的紐帶,讓觀眾在欣賞藝術之美的同時,深切感受到藏族文化的多元魅力。 除藏族傳統服飾展演外,藝術節期間還將舉辦海南州藏族服飾品牌發布會、藏族現代服飾走秀、鍋莊舞展演、海南州五縣專場文藝展演、服飾與美食體驗活動、快閃活動、優秀節目匯演等一系列豐富多彩的活動。 「聖潔海南地處海藏通衢,是各民族交往交流交融的文明紐帶、是三江之水滋養民族團結的和諧家園,更是農耕文明與草原文明交融共生的人文秘境。」海南州委常委、州委宣傳部部長王峰表示,希望大家能在這片文化熱土上,加強文化藝術交流,感受民族文化的獨特韻味,「同時,也熱切期盼各界朋友能夠更多地關注並支持海南的發展和建設,誠摯邀請更多的賓朋到海南觀光旅遊、投資興業、共謀發展。」(完)
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