讓「點廢成金」從願景變為現實
2026-02-07 01:20 9,932次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
上海8月9日電 (記者 陳靜)今年正值豐子愷的第一本畫集《子愷漫畫》結集出版100周年，豐子愷去世50周年。記者9日獲悉，豐子愷去世前創作的書法作品——《回鄉偶書》在珍藏五十年之後首度與公眾見面。 《豐子愷城市生命》主題講座在滬舉行。(「靜安愛屋」文化月組委會供圖) 作為「靜安愛屋」文化月系列活動之一，在8日舉行的《豐子愷城市生命》主題講座上，豐子愷的外孫楊子耘和著名收藏家王金聲分別向公眾講述了豐子愷與上海城市之間的故事。他們講述了豐子愷在創作生涯中不為人知的故事和生活中的點滴趣事。 1924年7月，朱自清和俞平伯在新文學社團社刊《我們的七月》創刊號上，登載了豐子愷的古詩新畫《人散後，一鉤新月天如水》。1925年5月《文學周報》第172期開始逐期刊發豐子愷畫作，鄭振鐸將它們冠名為「子愷漫畫」，一經發表，廣受好評，「漫畫」一詞被大眾接受，豐子愷也因此被人們譽為現代中國「漫畫的鼻祖」。1925年12月，豐子愷的第一本畫集《子愷漫畫》結集出版，共收錄60幅作品。 楊子耘告訴記者：「這本畫集名字就叫《子愷漫畫》，裡面分兩個部分。前面一部分是豐先生用古詩詞作為題目創作的畫作，後面一部分畫的是豐老的子女與他的朋友。選畫作的時候來了好多人，有葉聖陶、鄭振鐸，還有胡愈之；編輯的時候，茅盾也參加了，編輯好之後很快出了第二版。」 1954年，豐子愷用6根「小黃魚」(金條)買下了最後的住所——陝西南路39弄長樂邨93號的三層樓房子，並把二樓書房並取名為「日月樓」。他在此完成了《護生畫集》以及多部譯著，直至生命終點，留下了「星河界裡星河轉，日月樓中日月長」的名聯。 1973年開始，豐老逐漸感覺身體不適，總想著回家鄉浙江桐鄉石門灣去看一看。著名收藏家王金聲向記者介紹，豐老曾經在一篇散文叫《家》中這樣寫過，時常惦記故鄉的「緣緣堂」，那裡有故鄉的環境，有惦記的親友，有自己的房子，有自己的書齋以及親手種的芭蕉、櫻桃和葡萄等。豐老非常喜歡畫的題材就是芭蕉和櫻桃，叫「綠了芭蕉紅了櫻桃」。 豐子愷為胡治均寫的《回鄉偶書》。(「靜安愛屋」文化月組委會供圖) 1975年4月13日，豐子愷在學生胡治均和次女豐林先的陪同下從上海回到了闊別39年的家鄉。他寫下了唐代詩人賀知章的《回鄉偶書》：「少小離家老大回，鄉音無改鬢毛摧。兒童相見不相識，笑問客從何處來？離鄉三十九年，乙卯百花時節重遊舊地，但見建築全新，園林昌茂，如入一新世界。寫賀知章贈親友留念。」後來，他又為胡治均寫了一幅《回鄉偶書》。王金聲說，詩中「鄉音無改鬢毛摧」中的「摧」為筆誤，賀知章的原文為「衰」，讀音為「cui」。因為現在這個版本是胡治均的，在家鄉書寫的因為沒有資料查詢到，無從考證是否有筆誤。 之後不久，豐老被送醫院檢查，已是肺癌晚期。9月15日，豐老在醫院去世，享年77歲。豐老過世後，胡治均一直珍藏這幅豐老作品。胡治均過世後，幾經周折，王金聲終於從胡治均後人手中得到。 「靜安愛屋」文化月系列活動中，還將舉辦「建築全新，園林昌茂」「陳雲與評彈」「靜安情話——七夕梁祝」等主題，邀請豐子愷家人、丁芷諾、王金聲、王池良等文化名人講述城市的故事。(完)
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