武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
基層,聯繫服務群眾的「最後一公裡」。 這裡有訪家走戶的「小巷總理」,也有訪貧問苦的駐村第一書記。基層折射民生冷暖、反映民心向背。 「把基層的工作做好,這樣才能『任憑風浪起,穩坐釣魚臺』」。從黃土地一路走來,從農村大隊黨支部書記幹起來,習近平總書記「對基層工作非常牽掛,對基層幹部充滿感情」,對基層減負工作高度重視。 從源頭和機制上持續深化整治形式主義為基層減負。中辦、國辦印發的《整治形式主義為基層減負若干規定》提出:「省級黨委和政府指導本地區立足實際建立健全鄉鎮(街道)履行職責事項清單並開展清理規範,加強清單動態管理,推動責權一致、責能一致。」 自2024年2月以來,在先行試點基礎上,全國3.8萬個鄉鎮(街道)全面開展履職事項清單工作。截至今年6月底,清單已全部編制完成,取得明顯成效。 一年一個臺階,一步一個腳印。如何答好基層減負這道「關鍵之題」?一張鄉鎮(街道)履職事項清單,凝聚著習近平總書記的牽掛與考量。 翻開清單,明確鄉鎮(街道)職責是其中之題眼。「為基層減負要明確權責,不能什麼事都壓給基層,基層該承擔哪些工作,要把職責事項搞清楚。」 基層之負從何而來? 其中一個重要因素,便是形式主義、官僚主義的桎梏:「痕跡管理」比較普遍,但重「痕」不重「績」、留「跡」不留「心」;檢查考核名目繁多、頻率過高、多頭重複;「文山會海」有所反彈…… 「這種狀況必須改變!」習近平總書記的話擲地有聲。 2024年11月,湖北嘉魚縣四邑村,一張《服務群眾事項清單》吸引了習近平總書記的目光。「過去更多的是要求群眾去做事,現在更多的是黨員幹部給群眾辦事、做服務,這是一個根本的變化。」習近平總書記說,「要持續為基層減負,讓基層幹部能夠用更多時間和精力來服務群眾。」 一張清單,凝聚著減什麼、怎麼減的實踐答案。 《整治形式主義為基層減負若干規定》印發,首次以黨內法規形式制定出臺為基層減負的制度規範;《關於全面建立鄉鎮(街道)履行職責事項清單的意見》印發,進一步明確鄉鎮(街道)職責,形成事權清晰、責能相適、履職順暢、保障有力的鄉鎮(街道)權責體系…… 一個個文件、一項項舉措,黨中央出「重拳」整治,破解基層治理「小馬拉大車」問題,有助於不斷築牢黨在基層的執政基礎。 減負二字,需「減」更重「賦」。 2024年7月30日,中共中央政治局召開會議。會議明確提出,「要強化制度建設與執行,統籌為基層減負和賦能」。 減負與賦能,這一對充滿辯證法色彩的動詞,正是透視「基層治理現代化這項基礎性工作」的關鍵詞——破形式主義之弊、減基層負擔之重,是為了賦能基層治理效能,讓廣大幹部「輕裝上陣」、擔當作為。 若將這一張清單,放置於國家治理現代化進程的大視野中,其背後的深意,則更為清晰。 「黨的工作最堅實的力量支撐在基層,經濟社會發展和民生最突出的矛盾和問題也在基層」。著眼於夯實中國式現代化基層基礎,習近平總書記把基層治理放在「五位一體」總體布局和「四個全面」戰略布局中,謀劃部署。 「縱觀各國治理實踐,如果社會治理跟不上經濟發展步伐,各種社會矛盾和問題得不到有效解決,不僅經濟發展難以為繼,整個社會也可能陷入動蕩」。 2025年是「十四五」規劃收官之年,也是「十五五」規劃謀篇布局之年。在時間的交匯點上,「切實整治形式主義為基層減負」,抓好基層治理現代化,「中國之治」便有了更為堅實的基礎。 策劃:杜尚澤、彭俊 撰文:陳世涵、鄺西曦 編輯:李建廣、閆俏秀 海報:田興洲 校檢:吳玥 來源:人民日報客戶端
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