武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
北京8月13日電 題:從「村超故鄉」到北京賽場 「逐夢小將」用熱愛詮釋足球夢想 作者 周昕 13日,一支名為「榕江逐夢小將隊」的足球隊,在第42屆「百隊杯」10歲以下男女混合組的比賽中以7:0戰勝對手。 這是這支來自「村超」(中國鄉村足球超級聯賽)發源地中國貴州省黔東南州榕江縣的足球隊,首次進入擁有40餘年歷史的北京市青少年足球賽事。對孩子們來說,從貴州山區來到千裡之外的北京綠茵場,這是一次前所未有的「逐夢」之旅。 自2023年火爆「出圈」後,「村超」為榕江縣打造了縣域體育文化IP品牌,也日益激發出當地孩子的足球熱情。 在「逐夢計劃」青少年足球公益項目發起人李田看來,「村超」「班超」(學校班級間足球比賽)的興起,讓當地熱愛足球的孩子們有了努力的方向。在榕江縣古州鎮車民小學學生中,他和團隊召集了一批身體和心理素質還不錯的小球員,希望幫助孩子們實現夢想,「站上更大的舞臺」。 入隊不到一年,這群「心中有夢想的孩子」讓主教練馬志強倍感自豪。「雖然孩子們基礎比較薄弱,但是他們的腿部力量非常好。」馬志強說,因為技戰術上並不佔優,所以隊伍在比賽中會先防守,再利用體能上的優勢伺機反攻。 記者注意到,「逐夢小將」們賽前會用稚嫩而又響亮的聲音,大聲回應教練的每一個叮囑。站在綠茵場上,他們身形略顯單薄,卻在每一次搶斷、傳球中靈活有力。 在馬志強看來,隊員們很有天賦,只要踢起球來,就會全神貫注。 「參賽的隊伍都很強,我要在配合和控球上向他們學習。」「榕江逐夢小將隊」隊長林啟航告訴記者,「我喜歡足球,它讓我變得更加自律。」 馬志強介紹,由於孩子們起步較晚,現在每次的訓練時間要近三個半小時。隊員龍運金航說,自己不怕辛苦,夢想就是進入國家隊為國爭光。 8月13日,在第42屆「百隊杯」青少年足球賽上,「榕江逐夢小將隊」的孩子們和主教練馬志強在一起。 李田 攝 「『百隊杯』為熱愛足球的青少年提供交流平臺,我們非常榮幸帶著孩子們站在這裡,在足球的道路上繼續追夢。」馬志強說。 自1984年創辦以來,「百隊杯」的規模已經從首屆報名參賽的110餘支隊伍,發展到如今的1300餘支。本屆賽事不但有「榕江逐夢小將隊」等京外隊伍,還有來自20餘個國家和地區的80餘名外籍及40餘名港澳臺小球員參賽。今年,升級為北京市青少年三大球公開賽的「百隊杯」,正在為越來越多的孩子們提供「逐夢舞臺」。(完)
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