【青春華章·向西而歌】西部熱土召喚青春力量：在時代坐標中錨定青年價值
2026-03-04 05:41 9,394次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
新華社北京8月4日電 題：匯聚人民智慧 共繪發展藍圖——習近平總書記重要指示為做好「十五五」規劃編制工作指明方向 新華社記者 習近平總書記近日就研究吸收網民對「十五五」規劃編制工作意見建議作出重要指示強調，「廣泛深入地察民情、聽民聲、匯民智，凝聚起推進中國式現代化的強大合力，不斷實現人民對美好生活的嚮往」。大家表示，要深入貫徹落實習近平總書記重要指示精神，團結一心，真抓實幹，共同繪就「十五五」發展新畫卷。 今年5月20日至6月20日，「十五五」規劃編制工作開展網絡徵求意見活動，累計收到網民建言超過311.3萬條，為編制「十五五」規劃提供了有益參考。 習近平總書記在重要指示中指出：「『十五五』規劃編制工作網絡徵求意見活動參與度高、覆蓋面廣，是全過程人民民主的一次生動實踐。」 對此，清華大學中國發展規劃研究院常務副院長董煜感觸頗深。「此次網絡徵求意見活動旨在充分吸收幹部群眾在實踐中創造的新鮮經驗，彰顯了以人民為中心的價值取向、讓人民過上更好的日子的發展追求。」董煜說。 在這次網絡徵求意見活動中，雲南省鶴慶縣第二中學校長楊友松積極參與，提出了「補齊鄉村教育數位化設施短板」「優化隨遷子女就近入學政策」等建議。「習近平總書記的重要指示，讓我倍受鼓舞。我將繼續從實際工作出發，及時反映孩子們遇到的問題、教學中想到的建議，為教育強國建設貢獻自己的一份力量。」 今年以來，廣東匯天航空航天科技有限公司聚焦重點領域和關鍵環節加力創新，攻克多項技術難題。習近平總書記的重要指示讓公司創始人趙德力深受鼓舞：「飛行汽車是未來產業的重要賽道。在前不久召開的廣東省『十五五』規劃編制工作民營企業座談會上，我們針對低空經濟發展，結合企業實踐提出了一些建議，有關部門積極回應，堅定了我們對行業未來發展的信心。」 五年規劃編制事關國計民生。對於廣大網民提出的許多有價值的意見建議，習近平總書記明確要求「有關部門要認真研究吸納」。 「在黨中央統一領導下，集中全國人民的智慧和力量編制實施五年規劃，是我們的政治優勢所在。我們將深入學習貫徹習近平總書記重要指示精神，在『十五五』規劃編制過程中，堅持開門問策、集思廣益，多方式多渠道廣泛聽取意見建議，努力把社會期盼、群眾智慧、專家意見、基層經驗充分吸收到規劃中，不斷增強規劃的科學性和可操作性。」國家發展改革委發展戰略和規劃司副司長彭實鋮表示。 安徽省科技廳黨組書記吳勁松學習習近平總書記重要指示後深感責任重大。「我們將堅持國家所需、安徽所能，廣泛吸納網民真知灼見，高質量編制全省『十五五』科技創新規劃，推動形成『喬木』參天、『灌木』茁壯、『苗木』蔥鬱的創新生態。」吳勁松說。 最近，上海市住建委正協同相關部門廣泛徵集民意，堅持「開門做規劃」，加緊編制上海住房城鄉建設管理領域新規劃。 「在這次網絡徵求意見活動中，廣大網民聚焦住房保障提出了很多有價值的意見建議。我們將積極採納，不斷滿足人民群眾對住房的多樣化、多元化需求，讓人民智慧真正轉化為治理效能。」上海市住建委主任王楨說。 在內蒙古呼和浩特市賽罕區山丹社區辦公室裡，社區負責人胡善媛正和網格員商討解決居民們的煩心事。「謀劃好『十五五』時期經濟社會發展，說到底是為了讓家家戶戶的小日子過得更好。習近平總書記強調『要始終堅持以人民為中心』，我們將進一步暢通網民意見反映渠道，充分聽取和吸收百姓訴求，確保民意徵集不走過場、建議辦理不敷衍、政策落地見實效。」胡善媛說。 「總書記指出，要『廣泛深入地察民情、聽民聲、匯民智』，這為我們謀劃鄉村全面振興指明了方向和重點。我們將繼續走家入戶講政策、問收入、找需求，千方百計推動農業增效益、農村增活力、農民增收入，凝聚起推進鄉村全面振興的強大合力。」貴州省銅仁市沿河土家族自治縣沙子街道金龍村黨支部書記張正容說。 福建省寧德市委常委、組織部部長陳惠表示：「習近平總書記要求『不斷實現人民對美好生活的嚮往』，我們將把造福人民作為根本價值取向，全面落實『四下基層』制度，走好新時代黨的群眾路線，落實落細黨建工作聯繫點制度，認真傾聽群眾意見建議，著力解決群眾急難愁盼，讓發展成果更好更公平惠及全體人民。」
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