40歲港星轉行做搬運工養4個兒子
2026-03-15 13:23 9,436次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
1如果把鄉村振興寫成一部爽文，浦東新南村大概是那種開局「天賦平平」的主角。它沒有青山碧水的天然美景，卻也勉強有一片規模龐大的千畝桃林；沒有成片古色古香的風貌，但新場古鎮就在旁邊默默「壓陣」。放在鄉村旅遊的榜單上，這樣不上不下的配置，幾乎註定是個容易被忽略的「背景板」。可偏偏這個村不按常理出牌。它像故事裡的配角，一點點攢技能，最後走到舞臺中央。近些年，通過「鄉創+」的思路，新南村引進了文創和科創資源，建起了鄉村咖啡館、創意工作室，吸引年輕人返鄉創業。2021年，它拿下上海市第三批鄉村振興示範村的牌子；2022年，入選中國美麗休閒鄉村；2023年，又成了上海首批森林鄉村。然而，榮譽之外的現實是——新南村的「地利」並不算優越。它位於浦東新區新場鎮西南角，東接王橋村，西鄰航頭鎮海橋村，南連奉賢的華星村與周家村，北至大治河，距鎮政府3公裡左右。村子定位一直是「古鎮水鄉」，依託的核心資源是「新鳳蜜露」水蜜桃。可桃花再美，也只有短短花期；桃子再甜，也只能在盛夏賺一陣熱鬧。淡季時，村民們依舊以傳統農業為主，有人在自家宅基地上開農家樂，炒幾盤家常菜、賣點自種蔬果，招待偶然路過的遊客。但因為缺乏持續吸引力，這些小店往往「開得快，關得也快」，熱鬧只是曇花一現。直到去年，一次看似偶然的嘗試，讓這個村的名字真正被更多人記住——沒有美景，就從鍋裡找亮點；沒有穩定遊客，就先鎖定一批願意為健康體驗買單的人，發展成回頭客。於是，一間由閒置農舍改成的「生活中醫食養廚房」，成了新南村的新「爆點」。2夏日晌午，陽光傾瀉在新南村裡一幢白牆紅頂的小屋上，院子裡飄出隱隱的草本香氣。推開吱呀作響的木門，一股混合著沙參、麥冬和羊肉的香氣撲面而來，溫潤中帶著一絲清苦。幾張木桌並肩擺開，廚房裡傳來輕輕的切菜聲。灶臺上的土灶還留著餘溫，手掌貼近能感受到溫熱的氣息。這是阿桂與合伙人共同經營的「知許工作室」，而他們自己則更喜歡叫它——「生活中醫食養廚房」。 阿桂在烹飪阿桂對土灶有著特殊的情結。「你看這個小小的灶頭，它能看到五行。」他指著廚房裡的土灶說，「磚頭壘起來是土，木頭燒火是木生火，上面放鐵鍋屬金，鍋裡加水煮飯——金木水火土都齊了。這可能就是為什麼土灶菜飯比電飯煲香、更有鍋氣的原因。」 工作室內的土灶起初，阿桂想找個安靜的地方做中醫食養的實驗廚房，把自己的理念變成可以品嘗的菜餚。幾年前，他經營店鋪時結識了一位老中醫，被「生活中醫」的理念打動——「吃飯不僅是果腹，更是調和陰陽、平衡氣血的過程」。於是，他想用季節裡的食材和本草，讓更多都市人在餐桌上體驗養生的滋味。從去年開始運營至今，阿桂的菜單沒有固定式樣，全靠節氣「指揮」。春天有涼拌蒲公英百合潤肺安神，夏天有荷葉冬瓜炒蝦仁消暑祛溼，秋天有雪梨川貝湯潤燥生津，冬天則端上桂圓紅棗粥溫補氣血。而最近是立秋時節，中醫裡講究潤肺養陰。「像這個南瓜百合，」阿桂端起剛出鍋的菜解釋道，「百合潤肺，南瓜是當季食材，我還加了茯苓粉。為什麼？上海的夏天溼熱重，茯苓能祛溼。看著簡單，其實每道菜都是一個完整的調理方子。」最初，客人並不多，大多是朋友介紹而來。但慢慢地，這家小廚房靠著獨特的味道和體驗，吸引了來自上海市區的客人。有人驅車一個多小時，只為嘗一口剛出鍋的「四神雞湯」；有人特地帶著父母來體驗一次二十四節氣藥膳。更重要的是，很多人吃完一次後，會主動在微信上預約下次的節氣菜單——回頭客多了，村裡的旅遊模式也悄悄發生了變化。這個模式的關鍵在於，它鎖定了一個小而精準的消費群體——對健康體驗有需求、且願意為之買單的人。這類人群雖然基數不大，卻有極高的復購率，形成了穩定的「流量池」。3中醫食養廚房的走紅，只是新南村振興故事的開端。更重要的是，這個看似偶然的「點」，很快帶動了周邊的「面」，開始系統性地改變著整個村莊的發展邏輯。2024年8月，工作室開始與上海市志願服務公益基金會生活中醫專項基金合作，此舉將一次體驗的費用壓到了較低的價格，涵蓋食宿與課程，小規模、精細化的服務保證了口碑。有了底氣和客流量的積累後，工作室升級了運營模式，從單純的藥膳體驗擴展到「身心康養營」——圍繞「生活中醫」的五大維度：吃、睡、動、情、境，設計了完整的康養體驗。每個節氣開營一次，為期兩天一夜。來吃藥膳的客人，飯後會順路在村裡走一走，買點當季水蜜桃、蔬菜或土雞蛋；年輕遊客則會去附近的鄉村咖啡館坐坐，喝杯手衝咖啡、看看展；親子家庭會帶孩子體驗農事活動、做手工點心。這些環節並非刻意安排，而是被阿桂廚房的客流自然「溢」出來。這樣來的流量，不是一陣風，而是能落在村裡的「長尾收益」：閒置農舍改成民宿，房東多了租金；村民供應食材，多了穩定收入；阿姨們受聘幫廚、清潔、接送，有了額外的收入；應季的水果也有了消費的群體，成了遊客臨走時的伴手禮。 本地產的應季水果更重要的是村民參與度的提升。「我們需要阿姨來幫廚、保潔，需要村民供應新鮮食材，需要司機接送客人，」阿桂說，「村裡原來開一家倒一家的農家樂，就是因為沒主題、沒特色、沒人來。現在我們有了穩定客流，就能帶動更多人。」阿桂和夥伴們很快意識到，這是一種可以複製和放大的模式——以一個具有特色和差異化的「點」吸引人，再通過路徑設計，讓遊客在村子裡形成多次消費。於是，他們圍繞「健康+生活方式」的主題，著手構建一個迷你的鄉村振興矩陣：阿桂的食養廚房是流量入口，配套的民宿提供住宿，村民的農產品成為伴手禮，其他創業者的咖啡館、手工坊提供延伸體驗。這種"小而美"的精準定位，讓每個環節都能分享到產業紅利。「鄉村振興不是把基礎設施建好就完了」，阿桂對此看得很透徹：「馬路修得再好，房子蓋得再漂亮，留不住人、帶不來消費，村民還是富不起來。關鍵是要有能吸引人反覆來的內容。」【記者手記
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