胸貼沒有統一的強制國標？
2026-02-22 00:07 9,159次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月11日電 據國家疾病預防控制局網站消息，國家疾控局對《傳染病疫情預警管理辦法》進行政策解讀。 《管理辦法》包括4部分，共有19條。 一是目的、適用範圍和定義。預警適用於我國境內傳染病疫情預警的形成、傳遞、應答和反饋。明確了預警包括健康風險提示、警示信息通報及預警決策建議。 二是工作原則和職責。明確了疾病預防控制部門、疾病預防控制機構的責任，以及疾病預防控制部門與其他部門之間的協調合作。 三是主要流程環節和運行機制。明確了預警形成、傳遞、應答和反饋的工作機制，對聯動應急和優化改進提出要求。 四是政策和保障。要求支持推動技術研發應用，建立傳染病疫情預警指標閾值、疫情資料庫、算法模型庫；加強人員經費、設備和技術等保障；確保預警內容準確權威，保護個人信息等。 國家疾控局將加強宣傳解讀和組織實施，認真推動《管理辦法》各項措施逐步貫徹落實。
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