武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
拉薩8月14日電 題:亞古:清真寺與佛寺正共享一片藍天 記者 江飛波 「上世紀四五十年代,中國西北一帶的部分穆斯林去麥加朝覲,會先到拉薩,再從亞東出境經印度孟買再乘船前往沙特。」拉薩清真大寺教長亞古近日向記者介紹,「那時朝覲旅途用時至少半年,如今乘包機前往已非常便捷」。 位於拉薩八廓街的清真大寺始建於公元10世紀,與數百米外的大昭寺在古城內共存共生已千餘年。作為世居拉薩的藏回穆斯林代表,亞古說,西藏自治區成立60年來,高原藏回群體生活發生巨變,是西藏民族團結與宗教和諧的成果。 8月1日,藍天下,拉薩清真大寺的大門體現出鬥拱結構和藏式塗裝風格的結合。記者 江飛波 攝 「西藏藏回穆斯林跟其他省份穆斯林有些不同。」亞古解釋,藏回的母語是藏語,服飾一般為傳統藏裝,在宗教禁忌和婚喪嫁娶習俗等方面遵循伊斯蘭教傳統,生活飲食習慣與藏族一樣,吃糌粑、喝酥油茶。 「西藏藏回群體這60年來的生活變化主要是實現了『三不愁』(不愁吃、不愁穿、不愁住)和『三有』(有技能、有就業、有收入)。」亞古感慨,相比上世紀朝覲只能翻山越嶺,經歷嚴寒缺氧,如今可以包機前往,既是西藏交通發展的縮影,也是國家綜合實力的體現。 在西藏,各民族形成了緊密的經濟聯繫。亞古說,拉薩清真大寺外最早是一個草料市場,如今已發展成蟲草交易市場,「那曲、昌都、山南等地的藏族百姓把蟲草賣給回族商人,回族商人再和其他省區的漢族買家聯繫,將西藏蟲草銷售出去。」亞古介紹,這個非常成熟的產業鏈,誰也離不開誰。 2024年7月,拉薩市政協副主席、清真大寺教長亞古(右)到訪青海省宏覺寺,與藏傳佛教僧人交流。(受訪者供圖) 民族交往並不僅限於經濟聯繫。今年1月7日,日喀則定日縣發生6.8級地震,拉薩伊斯蘭教界人士和信眾積極響應,向災區捐款108萬元人民幣。「保護生命是伊斯蘭教的崇高精神。」亞古說。 西藏目前共有約1.3萬穆斯林,其中世居藏回7000餘人。他介紹,藏回同胞和其他同胞一樣,享有平等的政治、經濟以及宗教信仰自由等權利。拉薩清真大寺和小寺共有教職人員18人,如今全部納入了社保體系。 西藏有四座清真寺、兩處禮拜點。亞古特別提到,2024年,政府出資對日喀則清真寺進行重建。「日喀則是我國面向南亞開放的大通道,重建清真寺有助於國際社會了解中國的民族宗教政策。」值得一提的是,重建後既體現了中式建築風格,又融入了高原文化元素。 「近些年來,每到旅遊旺季,陸續有尼泊爾、孟加拉國、馬來西亞、印度尼西亞等國家的穆斯林遊客到拉薩清真大寺做禮拜。」亞古說,這表明西藏越來越開放包容。 8月1日,拉薩市政協副主席、清真大寺教長亞古展示阿拉伯文和藏文對照的《古蘭經選》。記者 江飛波 攝 談及時代變遷,亞古說,年輕一代呈現出宗教信仰更理性化、生活方式更現代化的特徵。「清真大寺在保持宗教傳統的同時,也在適應時代需求。在經堂教育中,除了傳統伊斯蘭經典,我們還採用國家通用語言文字和藏語進行解經。」亞古介紹,阿訇在解經時,以伊斯蘭教的和平、寬容精神,引導年輕一代正確理解信仰。 「西藏的實踐證明,平等政策與法治保障、文化交流相加,等於可持續的和諧。」亞古說,他常以西藏為例向國際友人闡釋:當清真寺與佛寺共享一片藍天時,偏見自然消解。(完)
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