武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
閱讀,是獲取知識的途徑,更是滋養精神的良藥。8月13日,在2025上海書展拉開帷幕之際,楊浦區圖書館分會場以一場別開生面的「詩緒」心理療愈詩歌互動展,為市民讀者搭建起一座連接心靈與詩歌的橋梁。展覽以「詩歌與情緒」為核心,通過沉浸式的互動體驗,引領公眾在繁忙的都市生活中尋得一片寧靜的精神港灣。「詩緒」心理療愈詩歌互動展舉行步入展覽,首先映入眼帘的是「展信佳」板塊,20個精心設計的情緒盲盒整齊排列,每個盲盒內藏有一張「詩歌處方箋」, 讀者可根據當下的心情選擇抽取,閱讀盲盒內的詩句。詩句中的智慧與溫暖如同涓涓細流,滋潤著每個人的心田。一旁的情緒郵筒,則成為情感傳遞的溫馨角落,大家可以選擇能夠表達自己心聲的詩句,即將通過線上平臺,與更多人分享和交流。讀者可以在情緒盲盒裡找到自己的「詩歌處方箋」穿行至「詩與遠方」板塊,一條條情緒岔路悄然展開,冒險之路、責任之路、放棄之路,每條路徑都引領著不同的心靈旅程。沿途的「情緒剪影」「雨后街景」等展陳,以細膩的筆觸勾勒出情緒流轉的軌跡,讓人們在具象的場景中,觸摸到內心深處的詩意與遠方。讀者還能在「詩集驛站」小憩,翻閱來自五湖四海的詩篇,聆聽相隔千裡的每一個靈魂深處的低語。展覽的尾聲,「去有風的地方」板塊以輕盈靈動的姿態,為整個療愈之旅畫上句號。「詩歌風鈴」隨風輕響,「詩歌風車牆」流轉著色彩與光影,營造出一種超脫世俗的輕鬆氛圍。「情緒拼貼詩互動裝置」前,讀者可以腦洞大開,從舊報刊中剪下心儀的字句,拼貼成一首首獨一無二的詩篇,再將紙飛機投擲入「情緒泳池」,象徵著心緒的自由飛翔與紓解。讀者可以在情緒拼貼詩互動裝置前拼貼詩句此次「詩緒」心理療愈詩歌互動展,由楊浦區圖書館攜手上海市作家協會詩歌委員會共同打造,旨在通過詩歌這一載體,引導人們在快節奏的現代生活中停下腳步,關注內心世界,以閱讀為舟,駛向心靈的彼岸。展覽將持續至9月17日。展覽期間還將舉辦導賞體驗活動和線上展覽,讓療愈的力量觸達每一個渴望被撫慰的心靈,讓詩歌成為人們療愈自我、擁抱生活的美好力量。
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