破解負反饋 糧食增產有新招
2026-02-24 07:55 5,351次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
在普陀區市場監督管理局網絡交易市場專業監管所，活躍著這樣一支隊伍。從最初 「一個人的奔波」 到如今 「一群人的守護」，他們用24小時不熄的燈光，溫暖地承接每一份奔波的疲憊，為奔波在路上的網約配送員群體，悄然築起了一座座安心的 「路上之家」。一次傾聽：「深夜困境」藏著小哥的難他們的「暖新」行動，始於2023年冬季的一次對話。當時，普陀區市場監管局網監所的黨員幹部正與騎手開展常態化交流座談，騎手小張手上密密麻麻的凍瘡格外刺眼。「冬天晚上太冷，在室外等單，凍瘡是難免的。」小張的話輕描淡寫，卻讓黨員上了心。「現在騎手驛站有很多，你們怎麼不去那裡面休息？」有人問。「大晚上的都關門了！」小張苦笑，「而且路邊更方便，有單了隨時出發，為了休息一下特地跑到服務驛站裡面去太麻煩了，也浪費時間。」小張的話像塊石頭，砸在黨員們心裡。作為上海市首個網絡交易專業市場監管所，他們早已依託近鐵城市廣場探索的新就業群體服務模式，為新就業群體提供無微不至的關心，但面對新形勢新任務，這點探索顯然不夠。「我們要『走出去』，設身處地去了解一下小哥們到底需要什麼。」大家達成共識。青年黨員換上騎手服，體驗了一天配送員的奔波；大家分頭走訪，開了10餘場懇談會，跑了5家平臺企業、11個騎手站點、3家物流配送商，收回1327份問卷。數據不會說謊：78%的騎手都遭遇過深夜「無處可去、無處歇腳、無處充電」的困境。「這是他們的『急難愁盼』，得用『紅色』力量來破題。」黨員們達成了共識。一個承諾：從「猶豫」到「安心」，便利店變「家」「街頭便利店那麼多，何不把它們變成騎手的『家』？」這個想法，最終落在了全家便利店身上。「2024年8月，普陀區市場監管局找到我們，說想借上海門店網絡，為騎手建『路上的家』。」全家便利店負責人記憶猶新，「當時，我們雖日均承接騎手訂單1.5萬單，卻缺乏深度互動，如何助力騎手成為難題，一開始心裡並沒有底。但市場局的黨員同志說『這不是短期活動，是長期事業』，這句話打動了我，也讓我們定了心。」「破題」之路步步要細：方案改了又改，選址挑了又挑，服務內容磨了又磨……最終，選定全家便利店環球港店作為首個示範點。可新問題來了——騎手們站在店門口，猶豫著不敢進。大家靈機一動：店門口貼張「儂好，小哥」的標識，店內掛起暖心標語「累了就坐，渴了就喝，這裡是你家」。一句方言問候，像塊暖玉消融了隔閡，也道出了城市的善意。慢慢的，這個24小時「新家」驛站裡，人氣越來越旺。從「1」到「1524」：千盞燈火，溫暖不打烊火種一旦點燃，便有燎原之勢。2025年元宵節，全市1524家全家便利店同步啟動24小時「新」家驛站服務。當天，普陀區市場監管局和全家便利店搞了場「暖冬行動」：機關年輕幹部變「講師」，給騎手講食品安全知識，還端出熱騰騰的湯圓和關愛禮包。騎手老陳捧著碗，眼眶有點熱：「這湯圓暖的不只是胃，更是心。」驛站的服務還在升級：1524個網點遍布大街小巷，24小時不打烊，騎手隨時能來歇腳、喝水、取暖、充電；這裡還是「民聲前哨」，普陀區市場監管局常來徵集需求建議；這裡更成了「共治橋梁」，凝聚起全社會對新就業群體的關心。數據顯示，驛站已累計服務騎手90餘萬人次。如今，這些坐標全接入了「餓了麼」APP，騎手一鍵導航，就能找到身邊的休憩港灣。溫暖的故事，還在續寫新篇。騎手黨員們亮明身份，成了城市治理的「合伙人」。他們走街串巷、貼近民生，當起普陀區市場監管局的消費維權志願者、食品安全志願者、行風監督員。騎手宋增光成了「法律明白人」，不光自己學法守法，還幫著引導其他騎手守規矩、解糾紛。就像市場局說的：「便利店雖小，卻裝著城市的溫度。我們願以驛站為紐帶，讓每個奔波的人都知道——這座城市，總有一盞燈為他們亮著。」從一盞燈到千盞燈，從單向付出到共治共享，這場溫暖的接力還在繼續。
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