本報訊(記者張月朦)依法依規有序開放公共數據,鼓勵水、電、氣、熱、公共運輸等企業對持有的公共數據資源開發利用,鼓勵和支持企事業單位和社會組織有條件無償使用公共數據開發公益產品……日前,《中共北京市委辦公廳北京市人民政府辦公廳關於加快北京市公共數據資源開發利用的實施意見》(以下簡稱《實施意見》)在首都之窗發布。《實施意見》從夯實公共數據資源開發利用基礎、暢通公共數據資源開發利用渠道、加強公共數據資源開發利用服務能力、釋放數據要素市場創新活力等方面提出20條措施。 《實施意見》提出,要夯實公共數據資源開發利用基礎。完善公共數據目錄並實行統一目錄管理,動態更新數據的共享、開放屬性。遵循「一數一源一標準」原則,各區各部門強化公共數據源頭治理,提升公共數據質量。制定公共數據資源登記制度,對納入授權運營範圍的公共數據資源實行登記管理。 公共數據資源開放利用渠道要進一步暢通。《實施意見》提出,高效開展政務數據共享,有序推動公共數據開放。在維護國家數據安全、保護個人信息和商業秘密的前提下,依法依規有序開放公共數據。優先在與民生緊密相關、社會需求迫切的行業和領域推動全量數據目錄和樣例數據開放。規範管理公共數據授權運營,探索建立公共數據分類分級授權機制,加快建設一批公共數據專區,積極推動分領域授權、依場景授權,逐步探索整體授權運營。 為提高公共數據資源開發利用服務能力,《實施意見》提出,公共數據運營服務費實行政府指導價管理,用於公共治理、公益事業的有條件無償使用;用於產業發展、行業發展的,可收取公共數據運營服務費。同時,要布局新型數據基礎設施,打造公共數據訓練基地,推動語料庫共建共享,賦能人工智慧應用。建設智慧城市協同創新仿真實驗平臺,加大場景開放和數據開放,賦能創新資源聚合和價值釋放。 《實施意見》要求,釋放數據要素市場創新活力。進一步豐富數據應用場景,鼓勵水、電、氣、熱、公共運輸等企業對持有的公共數據資源開發利用。鼓勵和支持企事業單位和社會組織有條件無償使用公共數據開發公益產品,提供便民利民服務。加強央地協同,推動與國家部委、央企總部、平臺企業等建立數據合作機制,探索央地共建服務載體等方式,打造國家數據資源中心。 公共數據資源開發利用要統籌發展和安全。明確公共數據管理和運營的責任邊界,圍繞強化管理職責優化機構編制資源配置。強化數據安全和個人信息保護,網信、公安、數據、密碼、保密等部門按照職責加強對數據資源生產、加工使用、產品經營等開發利用全過程的監督和管理。鼓勵先行先試,鼓勵和保護幹部擔當作為,營造鼓勵創新、包容創新的幹事創業氛圍,在數據產權、市場交易、權益分配、利益保護等領域開展先行先試。充分認識數據規模利用的潛在風險,堅決防止以數謀私等「數據上的腐敗」。
杭州8月4日電(張煜歡)幾天前,在浙江大學醫學院附屬婦產科醫院(下稱「浙大婦院」)錢江院區的手術室裡,一聲響亮的啼哭劃破寧靜。在中國科學院院士、生殖醫學專家黃荷鳳團隊的嚴密監護下,身高僅1.15米的小麗(化名)通過剖宮產,迎來了她健康的孩子——一個不攜帶導致身材矮小致病基因的男嬰。 團隊為小麗進行剖宮產手術。浙大婦院供圖 據了解,小麗患有一種名為「軟骨發育不全」的遺傳性疾病,這源於其體內名為FGFR3的基因發生了特定突變(c.1144G>A)。這個突變像一張意外的「基因彩票」,並非來自父母,卻讓她的骨骼發育受阻,身高定格在1.15米。 更讓她心痛的是,這個突變有50%的概率遺傳給下一代。2023年,她曾自然懷孕,但孕中期的羊水基因檢測證實,胎兒遺傳了她的突變基因。儘管萬般不舍,為了孩子未來的健康,小麗和丈夫不得不在孕19周時做出了終止妊娠的艱難決定。 丈夫因幼時熱驚厥導致口齒欠清,走路不穩,也留有健康顧慮。未來孩子的健康成為他們心頭最大的牽掛。帶著對健康生命的渴望和一絲忐忑,2024年春天,這對夫婦走進了黃荷鳳院士的門診。 黃荷鳳團隊全面評估了夫婦倆的情況,確認丈夫並未攜帶與小麗相同的致病突變後,為他們制定了助孕方案:採用胚胎植入前遺傳學檢測(PGT-M)技術。這項技術是在試管嬰兒過程中,對早期胚胎進行基因檢測,篩選出不攜帶特定致病基因的胚胎,再移植回母親子宮,從而有效阻斷單基因遺傳病傳遞給下一代。 然而,小麗的案例有其特殊性——她的突變是「新發」的,常規需要父母樣本輔助檢測的方法行不通。浙大婦院生殖中心自2021年12月開始嘗試基於第三代測序技術,解決新發或家系樣本不全的單基因病家系生育健康子代的難題。 此次憑藉這項先進技術,團隊順利完成了實施PGT-M所需的預實驗,為小麗一家帶來了希望。 但即便成功阻斷了致病基因,小麗1.15米的身高依舊讓懷孕和分娩面臨巨大挑戰。黃荷鳳團隊在治療前進行了充分的風險評估:子宮空間受限,極大增加胎兒生長受限的風險;增大的子宮會嚴重壓迫橫膈膜和肺部,導致孕晚期呼吸困難加劇;妊娠期高血壓(如子癇前期)、糖尿病、早產、胎盤問題的風險顯著升高…… 為確保安全,團隊排除了妊娠禁忌證,指導小麗進行心臟超聲等檢查,並制定了極其嚴格的個體化方案:只移植一枚胚胎,整個孕期由團隊進行嚴密監護。 2024年9月,小麗在院士團隊指導下啟動了試管嬰兒周期。經過精心促排卵,獲得卵子並成功培養出優質囊胚。關鍵的PGT-M檢測結果顯示:一枚胚胎完全不攜帶母親的FGFR3致病突變,且染色體正常。 經過充分的內膜準備,2025年1月5日,這枚珍貴的「健康胚胎」被移植回小麗的子宮。從生殖科「畢業」後,接力棒無縫交接到由浙大婦院產科胡文勝主任領銜的團隊手中。 雖然孕早期順利通過NT篩查,但檢查顯示小麗的宮頸管長度僅2.2cm,這讓保胎之路充滿挑戰。胡文勝結合小麗身體情況,不斷動態調整保胎用藥,同時全方位管控孕期營養攝入,精準預防子癇前期,密切監測胎兒生長發育情況以防受限。 進入孕晚期,團隊將關注點聚焦於小麗的心肺耐受能力,通過細緻追蹤血壓、脈搏、尿常規及胎兒宮內環境等細微變化,精準捕捉身體發出的信號,只為找到終止妊娠的最佳時機平衡點。在精細化孕期管理下,小麗的孕期檢查一次次傳來捷報,孕周得以最大程度延長。 7月29日,在生殖科、遺傳科、產科周密部署下,協同麻醉、新生兒科、ICU、手術護理團隊等多學科配合保障下,懷孕32周的小麗接受了剖宮產手術。經檢測,新生兒的臍血未見基因變異。幾天後,小麗術後恢復狀況良好,順利達到出院標準。 黃荷鳳表示,小麗的成功妊娠不僅僅是技術上的勝利(成功應用三代測序PGT-M阻斷新發突變),更是一場多學科團隊緊密協作的生命守護。希望該小麗的經歷能為眾多面臨遺傳病困擾或身體條件特殊的家庭點亮希望之光,讓科技的進步和醫者的仁心幫助更多家庭實現擁有健康孩子的夢想。(完)
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