武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
拉薩8月5日電 題:布達拉宮周邊一甲子變遷記 記者 江飛波 「新建公園最早以前是一片荒地,水是從布達拉宮前面(南面)過來的。上世紀五六十年代,我父親從日喀則調到拉薩工作,就是負責這條水渠的清理、修建。」近日,在拉薩新建團結公園附近,老城區八廓街70歲的居民索朗邊覺對記者講述布達拉宮周邊的變遷史。 8月4日,在拉薩團結公園藥王山步道眺望布達拉宮,拉薩城市呈現「半城山色半城湖」的美麗景觀。記者 江飛波 攝 布達拉宮是世界文化遺產、第一批全國重點文物保護單位,周邊有宗角祿康公園、布達拉宮廣場等公共區域。8月1日,總投資1.28億元(人民幣,下同)的團結公園開園,迎接市民及遊客。 8月4日,在團結公園藥王山步道上,休閒、鍛鍊的市民和遊客絡繹不絕。索朗邊覺也誇讚,「轉經路上又多了一個公園,有湖還有步道通往藥王山。」他說,幾十年間,布達拉宮周邊公共設施和景觀越來越好。 「布達拉宮廣場是上世紀九十年代建的,更早以前,廣場是一塊空地,有遊樂園、攤位集市,還有一座文化宮,西藏很多重大活動都在文化宮舉行。」他回憶,青年時代,文化宮晚上8點和10點各放映一場電影,擠在窗口搶購兩角錢一張的電影票是青年時代的難忘回憶。 7月29日,遊客在布達拉宮廣場東側人工湖附近「打卡」。記者 江飛波 攝 公開資料顯示,布達拉宮廣場、宗角祿康公園等經歷數次改造提升,其中布達拉宮廣場於1994年由中國官方投資1.13億元開工興建;2005年,為慶祝西藏自治區成立40周年,官方再度投資1.5億元對布達拉宮廣場進行改擴建,包含分中心廣場、湖區整治、水系恢復和綠化等。 拉薩市水系生態治理工程項目經理趙程鵬介紹,團結公園是西藏自治區成立60周年的獻禮工程,也是拉薩市中心城區水系生態治理重點項目之一。 「上世紀三十年代,這裡是一片荒地,西藏和平解放以後,這一帶逐漸發展起了茶館、農貿市場以及銀行、商鋪等業態。」趙程鵬介紹,新建的團結公園總面積約300畝,承擔著「生態修復、文化傳承、民生改善」三重使命。 趙程鵬說,公園人工湖水源是拉薩河,經乾渠引流而來,流經團結公園後再到羅布林卡,最後回到拉薩河形成活水循環。 在團結公園藥王山一處觀景臺,退休居民多吉和朋友們看著遠處,一一辨認西藏博物館、功德林寺、關帝格薩拉康以及更遠處的拉魯溼地等拉薩著名的地標,他說這裡是拉薩最好的觀景臺。「這個步道也特別好,適合老年人。」 8月4日,外籍遊客登上拉薩團結公園藥王山步道。記者 江飛波 攝 來自江蘇的遊客楊興強說,這是自己帶著家人第一次進藏,上周乘機飛抵林芝後,租車自駕林拉高等級公路到拉薩。「這兩天先後去了羊卓雍錯和卡若拉冰川,西藏給我們的感覺很震撼。」他說,相比自然風光,這裡的人文景觀也讓人印象深刻。 「我們沒有提前做攻略,在拉薩的時間也有限,沒能預訂到布達拉宮的參觀門票,到這裡(團結公園)新視角眺望布達拉宮也不錯。」他說,有機會自己還將進藏,深度遊覽、體驗。(完)
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