武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
「現在這邊停車規範多了,環境也好了不少!」8月8日,金山區漕涇鎮花園居民區的居阿姨,指著新改造完成的停車場,由衷稱讚。改造前的路面這個嶄新的停車場位於漕涇鎮中一西路188弄,曾是一片「老大難」區域,路邊坑窪不平,年久失修的路面甚至長出了雜草。作為漕涇鎮2025民生實事項目之一,這裡的改造牽動著周邊居民的心。如今,隨著中一西路188弄停車場及周邊道路修整工程推進,總面積約2200平方米的區域終於迎來「華麗蛻變」。工作人員正在安裝限位器當天上午,工作人員正忙著在停車場安裝限位器,劃分整齊的停車區域一目了然。「下午就能投入使用,預計可容納30輛車停放。」項目負責人介紹。居民顧先生深有感觸:「以前開車進來,就怕磕著碰著,到處是塵土。現在路平了、乾淨了,心裡別提多踏實!」隨著修整工程的推進,不僅停車場環境得到了提升,入口坑窪路面也被重新鋪平,附近炒貨店的老闆娘張女士欣喜地發現:「改造後不僅道路變寬了,來店裡的顧客也多了!」 新安裝的電動車停車棚精準對接居民「急難愁盼」的,還有新增的電動自行車充電設施。目前,花園新村2號樓、中一西路91弄及276號區域,嶄新的電動車停車棚已全部安裝到位,小區的電動車有了專屬的「家」。「接下來我們會加快充電樁安裝進度,讓居民充電更安心、更放心。」花園居委會副主任林佳燕表示,社區將持續以民生實事為抓手,通過提升老舊基礎設施,讓居民生活的「小環境」更舒心,助力城鎮發展的「大民生」更有溫度。
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