（成都世運會）世運會臺灣青年志願者：微笑和友好是共同語言
2026-03-13 06:59 2,512次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月11日零時開始，上博古埃及展連續開放168小時。作為上海博物館古埃及文明大展168小時嘉年華系列活動首個重磅活動，8月11日晚，「金字塔之巔：古埃及文明大展」主題新書《金字塔在中國：古埃及文明大展煉成記》首發儀式在上海博物館人民廣場館舉行。記者從上海博物館獲悉，目前「168小時嘉年華」夜場票已售罄。《金字塔在中國：古埃及文明大展煉成記》由上海博物館編、譯林出版社出版，深度聚焦「金字塔之巔：古埃及文明大展」從籌備到呈現的全過程，全面呈現現象級展覽背後的運作邏輯與產生的深遠影響。上海博物館館長褚曉波表示，該書以14萬字生動記錄了展覽籌備到最終呈現的幕後故事，展現了上博為拉近古埃及文明與當代觀眾之間距離所做的努力；還通過團隊訪談解碼博物館運作奧秘，展現了博物館人「心懷熱愛、勇於擔當、敢闖敢拼」的精神。「這本書不僅是展覽記錄，更是一份承諾，上海博物館未來將繼續以文明為帆探索前行。」鳳凰出版傳媒集團黨委書記、董事長章朝陽表示，該書揭示了一種新的文化生產模式：如何將博物館資源、國際合作、新聞敘事、城市傳播等多個維度有機融合，催生出一個「超級文化IP」，並最終轉化為文化認同與公共情感的一部分。「希望通過我們的努力，不僅讓世界讀懂中國，也讓中國讀者更深入地理解世界各大文明的內在邏輯與精神力量。」譯林出版社社長葛慶文表示，譯林出版社長期專注於人文社會科學和中外文明交流領域的出版實踐，《金字塔在中國》不僅具備鮮明的紀實特質，也體現了這一出版理念的具體落地。「我們相信，文化的力量不止於傳遞，更在於理解、共情與回應；出版的使命，也不止於保存，更在於轉化、激發與連接。」藝術博主賈布與文化博主「Fu大爺」於夫分享了各自閱讀這本書的感受。「作為一個藝術博主，我有幸見證了這個展覽的每一個高光時刻。但直到翻開這本書，才真正明白那些震撼數字背後凝聚了多少不為人知的努力……每一個故事都讓我驚嘆：原來我們看到的完美展覽，是無數人用專業與熱愛鑄就的。」賈布說。一口氣讀完整本書，「Fu大爺」印象最深的是這本書開頭館長向館內眾人提出的一個「奇怪」問題：「有什麼樣的展覽，是上博應該辦，但還沒有辦的？」「今後我拍短視頻的時候，也應該多問問自己，有什麼樣的內容，是我應該拍，但還沒有拍的。」發布活動吸引眾多觀眾關注，整個上海博物館二到四樓的樓梯上站滿了圍觀者。在充滿異域風情的埃及舞蹈表演烘託下，褚曉波為現場購書讀者籤售新書，為他們的觀展記憶增添一份來自上海博物館的獨特紀念。活動同時設置問答互動與抽獎環節。為滿足更多讀者的即時閱讀需求，《金字塔在中國：古埃及文明大展煉成記》電子書當晚也在華為閱讀平臺獨家首發上線，以更便捷的方式觸達世界。華為終端雲服務互動媒體BU總裁張思建表示，該書的獨家首發是華為閱讀致力於將文化藝術融入用戶生活的一個縮影。8月13日晚，上海博物館和譯林出版社還將在上海書展中心舞臺舉行《金字塔在中國：古埃及文明大展煉成記》新書分享會。現場照片 賴鑫琳 攝現場照片 賴鑫琳 攝現場照片 賴鑫琳 攝
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