一口食餅筒，兩岸故鄉情
2025-12-04 05:39 9,613次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
延邊8月14日電 (譚偉旗 李彥國)立秋時節，吉林延邊天高雲淡、空氣宜人。奶頭山村不時傳出陣陣歡笑聲，中外遊客溯溪(沿著溪流徒步探險)、採參、泡溫泉、玩越野摩託，盡情感受這個邊疆村落的獨特魅力。 遊客們正在帶領家人進行溯溪活動。楊麗娜供圖 這樣的場景讓楊麗娜頗為欣慰。楊麗娜是延邊州和龍市光東村歸心民宿專業合作社理事長，紮根鄉村發展文旅事業14年。今年6月，中央精神文明建設辦公室發布2025年首次「中國好人榜」，楊麗娜在列。 時間回到2011年，年輕的楊麗娜做出一個讓身邊人頗為意外的決定：辭去雲南一家旅行社的高薪工作，回家鄉延邊州和龍市光東村。彼時，光東村是一個典型的貧困村、空心村，年輕人紛紛外出打工，村裡只剩下老人和孩子，人均年收入僅3000元，發展動力不足。 「鄉村要發展，總得有人願意回來。」懷揣著這份初心，楊麗娜踏上了艱難的創業之路。實地考察後，她發現光東村有「海蘭江畔稻花香」的天然田園景觀、濃鬱的朝鮮族民俗文化，具有發展鄉村文旅產業的資源和優勢。 楊麗娜四處籌措，借到8萬元啟動資金，帶領村民將荒廢的小學改建成民俗餐廳。她耐心說服村民將閒置房屋改造成民宿，並組織培訓教他們製作朝鮮族手工藝品、烹飪特色美食、表演民族歌舞。漸漸地，幾十戶閒置房屋被盤活，村民成了民宿「管家」，光東村煥發出新的生機。 為了讓村民真正富起來，楊麗娜還創造性地將稻田變成了旅遊景點。稻田邊修建了「小火車」，打造了稻田畫，引來大量遊客。同時，她與科研單位合作，提升水稻種植技術，將光東大米的價格從每斤3元提升到30元至100元。2018年，楊麗娜註冊了線上商城，將村裡的特產銷往全國。 光東村從一個不知名的窮山村，成了全國首批旅遊重點鄉村。2024年，該村接待遊客近50萬人次，村民生活質量顯著提升。 2015年，楊麗娜萌生帶動其他邊境地區村莊共同發展的想法，她將目光投向了長白山深處的奶頭山村。這個僅有30戶朝鮮族村民的邊境村落，因基礎設施薄弱、交通不便、老齡化嚴重等因素，發展一直滯後。 楊麗娜利用當地的紅色資源和冰雪資源，建設了鄉村振興研學基地、長白山歷史文化展館，開發了霍比特雪屋火鍋等特色項目。2024年冬天，吉林冰雪旅遊火爆，奶頭山村接待遊客40餘萬人次。 吉林省延邊州奶頭山村，遊客們正在林下參基地遊玩。楊麗娜供圖 依託長白山豐富的生態資源，該村還積極探索水稻種植和林下經濟發展，通過「企業+村集體+合作社+農戶」的模式，實現了深度融合，村民的錢包越來越鼓。「目前，光東村和奶頭山村的經營狀態都比較好，我想把這種模式推廣到全國各地的村落。」楊麗娜如是說。(完)
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