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2026-03-03 09:15 6,314次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
溫州8月9日電(胡豐盛)「這是我第3次來月亮灣沙灘，可以在海邊跟女兒一起挖沙趕海，也可以一家人坐著看電影、唱露天KTV，每次都有新的玩法。」8月8日，溫州市民應先生攜一家三口自駕來到浙江蒼南「168黃金海岸」的霧城月亮灣沙灘，享受暑期的清涼之旅。 在浙江省最南端，山海小城蒼南正成為熱門打卡地標。 有山、有海、有沙灘……在蒼南，自北向南綿延168.8公裡的海岸公路，就像一條珍珠項鍊，串起一個個金色沙灘、島礁怪石、漁村古寨和海防遺址，孕育出衝浪、摩旅、露營等戶外消費新業態。 這裡不僅擁有浙江最長的自然岸線，藍色海水全年也在200天以上。 「兩岸青山和天然沙灘形成『U』型，再加上細膩潔淨的金沙、清澈碧藍的海水，使得月亮沙灘成為天然的『海濱浴場』。」霧城月亮灣沙灘的迪門餐吧主理人溫積統說，今年5月，自己打造的「日咖夜酒」業態，一經開業就廣受歡迎，來自全國各地的遊客絡繹不絕。 當地統計，2025年五一假期，霧城月亮灣沙灘共接待遊客58490人次，同比增長269.5%；實現旅遊收入31.9萬元，同比增長237.6%，旅遊業呈現蓬勃發展的態勢。 8月8日，浙江溫州蒼南，霧城月亮灣沙灘。胡豐盛 攝 「但在過去，月亮灣沙灘業態較為單一，主要依賴簡單的海灘觀光。再加上農戶雜物堆積，遊客停留時間短，遊玩項目少。」蒼南縣馬站鎮漁寮共富委常務副主任林毅說，發展也不是一蹴而就。早年間，這裡沒有一條完整的公路，再加上地處偏遠，基礎設施落後，當地居民主要依賴漁業為生。 為解決發展痛點，蒼南決定用一條環海公路，將不同的自然人文景觀串珠成鏈。2023年，「168黃金海岸」實現全線貫通之後，被網友稱為「浙南最美海岸公路」，遊客可以沿著海岸公路打卡31個天然沙灘、84個天然海島以及約97平方公裡的灘涂。 道路相連，景區相通是第一步。蒼南還注重旅遊產業的「吸睛養眼」和「運營前置」，邀請阿那亞孤獨圖書館的設計者董功來設計營地驛站，先後對接華正文旅、大樂之野、自然造物等30餘家文旅企業或者頭部主理人。精細化運營下，一個個觀光平臺、牛棚荒地、廢棄工廠等閒置資源開始變廢為寶——與中石化聯合改造的儲油罐成為溫州最「卷」書屋；廢棄牛棚搖身一變成為日銷售額2萬元、極具現代感的無盡藍咖啡館。 人氣越來越旺，新的業態也遍地開花。在月亮灣沙灘，周邊餐飲店同比增加近5成，民宿數量由45家增至80餘家，形成「一房難求」的市場熱度。在海螺灣衝浪基地，遊客白天可以體驗沙灘車、槳板、皮划艇等各類海濱玩樂項目，晚上還可以喝著啤酒觀看燈光秀或現場樂隊表演。 憑藉得天獨厚的環境和豐富的旅遊業態，蒼南「168黃金海岸」不僅成了眾多長三角地區年輕遊客度過周末的好去處，還成為滑翔傘、沙灘排球、帆船錦標賽等賽事活動的熱門舉辦地。今年3月，當地聯合蒼南籍製片人許一頂打造的首部電影《多幸運遇見你》吸引近200萬名觀眾走進影院。2024年，蒼南接待旅遊人數2138.21萬人次，同比增長11.28%，文旅產業激發出無限潛力。(完)
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