從寂靜山村到網紅打卡地：音樂與自然重塑雲南鄉村夜生活
2026-02-22 22:22 3,823次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
在曹楊新村街道桂楊園居民區黨總支書記周利華的電腦裡，一張表格則清晰記錄了近年來三個小區的成長與蛻變：業委會換屆、物業服務企業續聘全覆蓋，停車管理條例的制定與實施均已完成，充電樁增設、擾民樹修剪、下水管道疏通等惠民利民的「小事」更是密布其間。桂楊園居民區坐落在曹楊轄區西部，東邊緊挨著楊柳青路，擁有著桂巷新村80-82號、77-79號及多層住宅三個自然小區。在周利華看來，這麼多民生工程之所以「辦得下來」，離不開一項關鍵性工作——黨建引領物業治理「質價雙提升」。「一方面，業主對公共空間保潔敷衍、綠化區域打理不周、小區路燈照明昏暗等問題積怨已久，投訴不斷，另一方面，低廉的物業費也確實讓物業管理服務一直處於捉襟見肘的狀態，連基本保障都難以維繫。彼時雙方的零和博弈，讓服務質量提升成為了懸而未解的難題。」周利華回憶道。「怪圈」難破，但基層治理的出發點和落腳點卻從未動搖。秉持著「民之所憂，我必念之；民之所盼，我必行之」的工作原則，桂楊園居民區黨總支以組織優勢穿透困局藩籬，一場黨建引領下的物業服務價值重構實踐就此展開。解題關鍵：「面對面坐診」下的矛盾調和質價雙提，講究「服務增值的硬底氣」，又講究「協商共識的軟智慧」。桂楊園居民區黨總支充分發揮黨建引領作用，結合業委會換屆圓滿完成及物業服務企業即將面臨續聘兩大關鍵節點，圍繞「質的飛躍」與「價的共識」兩大維度精準發力。黨總支牽頭搭建協商平臺，組織業委會代表、樓組長與物業方「面對面坐診」，將社區居民關心的綠化、保潔、照明、流浪貓治理等訴求「搬」上協商桌，並梳理成詳細的「整改清單」，要求對方拿出具體的整改措施與明確的時間表，用「質的飛躍」為物業費上調打下信任根基。在物業進行針對性整改的同時，業委會積極組建監督小組，對整改過程進行全程跟蹤、實時反饋，形成「居民下單-物業接單-監督跟單-居民評單」的良性閉環。當困擾居民已久的「急難愁盼」被精準識別並逐一「銷項」，物業服務質量的可見提升便成為了價格調整最有力的背書。期間，業委會同步發起物業費調價徵詢，力求凝聚「價的共識」，為物業服務的可持續發展注入新活力。「質在先，價跟上，透明公開有保障，業主們心裡才有底。」據周利華介紹，如今，桂楊園一小區已啟動物業費五年漸進調價機制，從基礎價位逐年小幅上漲，另外兩個小區的物業費調價工作也在穩步推進中。「服務上去了，花錢買服務才值當，大家感受到實實在在的變化，自然願意為提升的服務買單。」機制創新：「質價雙提升」帶來的善治循環值得一提的是，「質價雙提升」不僅夯實了物業管理服務根基，更催生了社區治理「自我造血、良性運轉」的創新機制，為桂楊園居民區注入了可持續的善治動能。停車費、廣告費等公共收益，如今已成為滋養社區的「源頭活水」。在黨建引領居委會、業委會、物業「三駕馬車」的強力推動下，公共收益「反哺」小區維修基金的新興模式已在兩個小區內落地生根，而這筆寶貴的「活錢」也迅速轉化為了解決民生痛點、提升環境品質的實效，成功解決擾民樹修剪、老舊滅火器批量更新等「急難愁盼」問題。此外，「質價雙提升」的探索實踐，還更深層次觸發了基層自治的流程再造與長效機制的科學構建——在做好基礎服務的基礎上，物業方廣泛收集來自社區居民的意見和建議，社區內定期召開居委會、業委會、物業的三方議事會，通過「議題收集-分級協商-共識決策-落地跟蹤」的規範流程，實現訴求的閉環響應與問題的源頭化解，並將協商共治固化為長效運行機制。這不僅大幅提升了社區自治共治的工作效率，更將矛盾化解於前端，形成了一條清晰、可預期的解決路徑。「現在機制轉起來了，問題解決了，錢花得明白了，人心也更凝聚在一起，自治共治更有力量了。」周利華表示，接下來，黨總支將持續深化「質價雙提升」機制內涵，鞏固現有治理成果，進一步激發居民參與社區事務的主動性和創造性，共繪品質家園新畫卷。
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