武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
長春8月10日電 (高龍安 李彥國)輕觸火箭殘骸表面,一陣微涼從厚重的殼體傳至指尖,這溫度仿佛來自遙遠的「太空」。在築夢星辰(長春)航天科教文旅館,一段穀神星一號火箭的殘骸引起青少年臺胞們的興趣。 2025年吉林省臺聯第五屆兩岸婚姻家庭親子夏令營10日在長春開營。本屆夏令營由全國臺聯臺胞部、吉林省臺聯、遼寧省臺聯主辦,北京市臺聯、河南省臺聯、甘肅省臺聯協辦。當天,20餘個臺胞家庭走進館內,了解宇宙知識,體驗神秘的太空科技。 長春被譽為「光學城」,擁有新中國第一家光學專業研究機構和第一家商業遙感衛星公司,為中國航天事業輸送了大批人才。 營員們在天和核心艙模型參觀拍照。 高龍安 攝 天和核心艙模型、神舟飛船返回艙模型、火星環境模擬景觀……走進館內,滿眼都是濃濃的中國元素和十足的科技感。「天和核心艙配有各種精密設備,能幫助科學工作者進一步了解宇宙。」「這個艙室專門用於培養太空植物。」「航天員的睡袋上有中國傳統的祥雲紋。」講解員為營員們介紹館內的陳列。 通過模擬設備,營員們可以從航天員的視角俯瞰地球,體驗操控飛船對接系統,坐上三維滾環體驗航天員的訓練科目,還可以近距離觀察隕石樣本。 臺胞陳韋偉表示,之前她和兒子高啟碩曾在長春參觀長光衛星技術股份有限公司,孩子對航空航天知識產生了濃厚興趣。這次參觀展館,又看到了很多新奇的東西,有了全新的體驗。 接下來的一周裡,營員們將走進長春市的歷史文化街區,了解這座城市的百年變遷;前往吉林市,參觀大學校園和稻田蟹種植養殖基地;深入長白山腹地,探訪神秘的天池。 吉林省臺聯首屆親子夏令營於2021年舉辦,深受兩岸婚姻家庭好評。吉林省臺聯副會長兼秘書長韓梅表示,希望有越來越多的臺灣同胞來到吉林,親身感受這裡的歷史文化、風土人情和經濟社會發展變化,讓兩岸青少年在活動中增進情感、拓寬視野、增長見識,領略多元文化的魅力,增強文化認同。同時,希望營員們把所見、所聞、所感、所想,分享給家人和朋友們,讓更多臺灣同胞了解兩岸交流的珍貴意義,為兩岸共同的未來添磚加瓦。(完)
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