武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
「家裡的環境馬上就要變好了,再也不用擔心兒子磕磕碰碰了!」這幾天,家住金山石化街道十一村的金阿姨看著家裡的變化,言語中滿溢欣喜。這份踏實的安全感,源於石化街道民心工程——困境人群居住改善項目。該項目針對未成年人和殘疾人兩大群體,開展「追光小屋」困境未成年人家庭居室微改造項目和重度殘疾人困難家庭無障礙改造。和金阿姨家一樣,街道共有8戶重度殘疾人困難家庭將沐浴這項工程的溫暖。在改造啟動之初,街道便細緻入戶調查,深度挖掘每戶家庭的實際需求,並據此聯合施工方精心定製「一戶一策」方案。改造內容直面殘疾人生活中的「出行難」、「如廁難」、「洗澡難」關鍵痛點,涵蓋居住環境、衛生間、廚房等多個生活場景的關鍵升級。這些細微處的改變,不僅顯著提升了殘疾人的生活自理能力與尊嚴感,更讓他們真切觸摸到了社會關懷的溫度。時至年中,如同困境人群居住改善項目一樣,石化街道2025年民心工程實事項目建設現場施工聲與歡笑聲交織,整體進度條已穩健躍過半程大關,一份份承載著承諾與溫暖的民生答卷正加速書寫。民生溫度不僅流淌於家門之內,更在街區治理的「會客廳」中延展。位於石化四村5號門附近的「街·會客廳」已基本完工,即將投入使用。這個114.1平方米的空間將被精心劃分為大廳接待區、三所聯動調解室、「新·靈」之家(騎士e站)、戶外職工愛心接力站等七大功能性區域,力求成為沿街商鋪、奔忙的快遞外賣小哥以及普通居民共同的「街區治理樞紐」與「便利服務港灣」。今年新春剛過,石化街道轄區內的一場場「暖心集市」便以勃勃生機打響了惠民服務的「開年首戰」。各攤位前人頭攢動,商品叫賣聲與政策解讀聲交織,將糕點、時令果蔬特賣、磨刀理髮、法律諮詢、愛心義診等多元化服務打包送至居民家門口,全力構築「一站式」綜合服務陣地。如今,街道已累計開展20餘場暖心集市、特色「鄰裡集市·共享+」及便民服務進社區等活動。與此同時,多項提升品質與宜居度的民心工程也在年中節點實現了高效推進:東礁街區「美麗街區」打造項目正為特色牆繪與立體綠化注入藝術活力,一個融合美觀與功能性的舒適生活區輪廓即將初顯。高層住宅無障礙設施提升項目正通過增設完善無障礙停車位、清晰無障礙標識等舉措,致力於打造友好便捷的無障礙宜居家園。「健康管家」項目正積極連結各層級優質醫療資源,計劃為居民輸送包括義診、慢性病健康管理小組、「健康生活五重奏」系列活動在內的豐富醫療健康服務。年中過半,石化街道的民心工程進度,每一步都踩在百姓切身需求的節點上,讓便利觸手可及,讓溫暖充盈日常。接下來,街道將繼續用實際行動詮釋著民生關懷,提升著居民的幸福指數,確保民心工程按節點推進、按目標達效,真正讓群眾滿意、使群眾受益。
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