南通市通州區代表團到普陀開展產業鏈對接,開啟沿滬寧協同創新新篇章

2026-03-01 20:40 1,735次浏览

  武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。   漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。   周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。   「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。   目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」   盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。

  ■ 視點   據報導,2024年,武漢劉小姐花2萬多元參加了中公教育的培訓班,合同約定,若未能通過筆試,中公教育會退費1.7萬元。當沒能通過考試的劉小姐找到該機構時,對方表示可以退費,但1年只能退1000元,共需17年才能退完。「等我拿到這1.7萬,我都四十多歲了。」   從斬釘截鐵的「不過包退」,演變成磨磨唧唧的「不過包騙」,作為公職類職業教育培訓的頭部機構,既然承諾「不過包退」,那就不只是一句大話,而是寫在合同裡、必須履行的契約。縱觀近年來中公教育在履約上的一些忸怩舉動,可以看出,類似「不過包退」的大包大攬式發展模式,或許已經走到了盡頭。   儘管這些年的招錄人數也有增長,但仍然跑不贏參加公考的人數。數據顯示,2009年至2025年,全國公考報名人數從105.2萬增至341.6萬。這意味著,公考競爭越來越激烈。   當此之時,機構若仍以「不過包退」為標榜,勢必面臨著巨大的退費壓力。漂亮的營收數據背後,則是日後履約的「摳摳搜搜」。   為行業長久發展計,與其總是與學員上演類似「塌樓式互動」,搞什麼1.7萬元退17年,還不如針對公考培訓市場的新情況新變化,轉型求變,踏踏實實做好內部管理,目標更精準,路徑更務實,讓每一單培訓都物有所值,而不再搞粗放式大包大攬。   這也提醒市場監管應該採取更有針對性的措施。早在2021年,教育部等6部門就通知要求,校外培訓預收費須全部進入資金託管專用帳戶。對諸如公考費用等資金管理,也應納入相應的制度化管理。比如,可以建立統一的預付費監管平臺,方便消費者在該平臺查詢培訓機構的資金託管信息等。   說到底,針對公考培訓的問題,行業要有自律,學員要有理性,監管要將其納入制度化框架,這個規模不小的市場也才能成為一個健康、長遠發展的市場。   □胡棲安(媒體人)

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