金正恩視察朝鮮人民軍總參謀部直屬特種作戰訓練基地
2025-11-26 23:33 8,247次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
位於九江路128號的黃浦區政務服務中心，緊臨南京路步行街，是以人民城市理念打造的「一網通辦」基層窗口，憑藉高顏值辦事環境、高效率幫辦服務，享有「南京路上政務服務旗艦店」之美譽。8月12日下午，記者從黃浦區政府開放日媒體通氣會上獲悉，黃浦區政務服務中心積極回應辦事群眾和企業的關切，最近「上新了」一批便民利企服務舉措。優化多語種服務，提升涉外政務服務便利度黃浦區作為上海市對外展示的重要窗口，涉外業務量持續增長。黃浦區政務服務中心工作人員關注到，外籍人士在辦理業務時常因語言不通，需耗費大量時間進行翻譯溝通或聘請專業翻譯人員陪同。為有效解決這一語言障礙問題，黃浦區政務服務中心「三管齊下」：一是標識標牌「雙語化」： 在黃浦區政府外事辦專業支持下，全面梳理並規範更新政務大廳中文標識的英文翻譯；二是服務能力「精進化」：更新幫辦人員接待對話培訓PPT的英文對照內容，強化一線人員外語溝通能力；三是溝通輔助「智能化」：配備專業翻譯機，為即時溝通提供高效技術支撐，力求指引清晰、服務易懂。下一步，黃浦區政務中心將著力構建更加便捷高效的多語種政務服務環境，通過拓展語種覆蓋，在重點區域增設韓語、日語、西班牙語等高頻語種的標識標牌和辦事指南。拆解辦事「攔路虎」，讓企業群眾少跑腿更省心初創企業新手上路，在開辦企業過程中，難免遭遇材料不全被「退回補正」、系統壁壘導致「重複錄入」等經歷。如何拆解辦事「攔路虎」？在黃浦區政務服務中心，一方面，「店小二」以互動式、點單式諮詢服務，將法律性、政策性、專業性較強的審批事項所需材料和流程，拆解轉化為找得到、聽得懂、用得上的要素，運用可選擇、菜單式的智能引導，幫企業精準匹配辦事流程、材料、政策，為其度身定製集成化、個性化的政務服務數位化產品包，像「網購訂單」一樣，一鍵發送至辦事人的手機。另一方面，大力推動政務服務「上線」。近年來，「一網通辦」改革不斷向縱深推進，以黃浦為例，企業辦事過程中1246個事項都可以網上辦理，網辦率達92.52%，企業設立等1187個事項已實現全程網辦，全程網辦率近90%，「一件事」已有51件，「一業一證」已覆蓋14個行業，線上服務能級大幅提升。同時，依託大數據和「隨申碼」的強大功能，在原有貼心「店小二」幫辦服務基礎上，創新實現「表格數據自動填」。對接「隨申碼」、「企業碼」，許多基礎信息無需重複填寫，大大減輕了企業和群眾的填報壓力。醫保服務上門辦，將「窗口」搬到老人家門口一位獨居的阿婆不久前骨折了，無法下床。社區養老顧問建議她可申辦「長護險」，可是，阿婆行動不便，如何才能成功辦理呢？ 不少高齡、獨居或行動不便的老人，都有類似這位阿婆的煩惱。瞄準這些問題，入駐黃浦區政務服務中心的黃浦區醫療保險事務受理中心創新服務模式，把高頻經辦事項「長護險受理」在轄區五裡橋、打浦橋、淮海、半淞園街道率先試點「上門辦」，通過遠程驗證+現場評估確認的方式，將原本需要在街道窗口辦理的高頻事項直接延伸至居民家中。目前，「上門辦」的服務群體主要為90歲以上獨居老人、失能失智無法到場辦理的、殘疾人等弱勢群體，這類特殊群體對政務服務的需求日益增多，在保障系統的安全性、便捷性同時，各類數據在系統閉環性、可追溯性上下足了功夫，確保「上門辦」和「窗口辦」一個樣。（黃浦區供圖）
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