武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
寧德8月11日電 (林榕生)「雖然隔著海峽,但我們始終是心意相通的兄弟姐妹。」臺胞青年劉曉沁11日在福建省寧德市接受採訪時如是說。 8月5日至11日,以「且以青春赴山海 同心融匯共潮生」為主題的2025年兩岸婚生子女夏令營在寧德舉行,50餘名兩岸婚生子女、定居臺胞子女、寧德籍大學生共赴「尋根築夢」之旅。 兩岸婚生子女夏令營營員體驗操控帆船。邱紅 供圖 劉曉沁說,和臺灣的小夥伴們在朝夕相處中碰撞出無數火花,一起表演才藝,一起領略祖國的大好河山,在談笑間發現兩岸年輕人對未來的憧憬是如此的相似。 「此次的夏令營之旅不僅僅是欣賞風景,更是『尋根』之路。」臺灣營員張同學說,期待未來能夠探索更多祖國的大好河山,讓青春的腳步共同丈量這片錦繡河山。 夏令營期間,營員們乘坐海巡艇領略「全國最美海岸線」,親手操控帆船、駕駛沙灘車,挑戰玻璃棧道等高空拓展項目;沉浸式體驗剪紙創作、陳靖姑信俗進香儀式及鯉魚溪護魚習俗等文化瑰寶;參訪太子參館、牛郎崗文旅項目,感受鄉村振興成果;更通過兩岸音樂晚會及座談交流等活動,深化青年間的互動與融合。 第三次參加兩岸婚生子女夏令營的臺灣營員傅同學說,此次夏令營最大的創新就是把室內學習、參觀,改成了腳踏實地地領略寧德這片土地的美好,這是一個非常新穎的改變。 傅同學說,這幾天的活動中,給她印象最深的是,不辭千辛萬苦爬到柘榮鴛鴦草場的山頂時,望著腳下的景色,吹著涼風,感覺到前所未有的自由,這種感覺真的很好。 兩岸婚生子女夏令營營員感受屏南白水洋風貌。邱紅 攝 來自廣東省的在讀博士研究生蔡漫哲說,通過這次活動,他第一次有機會和臺灣朋友們面對面溝通交流,了解到更加真切、具體的臺灣人文風貌,也真切地體會到「兩岸一家親」。 據介紹,此次夏令營為期7天,營員們走進蕉城區、霞浦縣、福鼎市、柘榮縣、周寧縣、古田縣、屏南縣等地,通過沉浸式、互動式的深度體驗交流,感受寧德的自然風光、民俗文化及鄉村振興成果,促進兩岸青年間的互動,增進彼此的友誼。 常住浙江省金華市的臺灣營員賴同學是第一次來到福建。她說,整個活動讓她收穫滿滿,非常喜歡寧德這個城市,希望有機會再次前來交流學習。(完)
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