武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
福州8月2日電 (葉秋雲)「離家遠渡,駛船歸鄉,閩南人在海浪上的無數次顛簸,都是為了回鄉的那一刻溫暖。」2日,兩岸學生在福州共同搭建公共藝術裝置《渡夢歸脊》。臺灣中原大學學生、「啊對對隊」成員楊進忠說。 公共藝術裝置《渡夢歸脊》是楊進忠與7位大陸學生聯合設計的作品。楊進忠表示,該公共藝術裝置以閩南宗族文化和建築特徵為核心靈感,融合福船、屋脊、山牆、海浪等典型意象,打造出象徵閩南居民重要生活空間的鞦韆互動裝置。 「『渡夢』呼應福船承載的歸家夢,借鞦韆蕩漾傳遞閩南人努力創造美好生活的精神;『歸脊』則喻指回歸家鄉,讓體驗者在互動中體會遊子尋根、家族凝聚、血親同源的情感。」山東大學學生、「啊對對隊」成員李冰冰說。 當天,2025年第八屆兩岸大學生閩南文化暨閩派工藝美術體驗營在福州閉幕。為期8天的活動中,來自兩岸及澳門地區的22所高校的百餘名師生,從泉州到福州,走訪了10餘處傳統聚落與文化街區。隨後,兩岸學生混合組隊,圍繞中國傳統木結構建築營造技藝展開設計,其中一等獎作品《渡夢歸脊》和《風土之域四隅守中》由全體營員共同搭建完成。(完)
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