警惕萬能遙控器的法律「暗礁」
2026-03-17 19:55 9,927次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月8日，由黃浦區科學技術委員會主辦的「智薈江畔·創新未來」——AI賦能·金融科技創新發展沙龍舉辦。作為黃浦區「政府開放月」系列活動之一，本次沙龍吸引了眾多來自政府部門、金融機構、科技企業及學術界的精英代表們。他們齊聚一堂，共繪AI技術驅動下的金融科技創新發展藍圖。黃浦區科學技術委員會主任鄔樹純介紹，黃浦作為上海的「心臟、窗口和名片」，在集聚6家國家級金融要素市場、貢獻全市近四分之三交易額的基礎上，正以「時不我待」的緊迫感，全力推動科技賦能金融創新。作為首批標杆性金融科技集聚區之一，黃浦制定發布了金融科技專項政策，著力構建「外灘金融集聚帶+中央科創區」的「一帶一區」聯動發展格局，持續集聚產業核心要素，大力引育高能級創新主體。同時，黃浦參與設立了全市首支「上海金融科技股權投資基金」，通過「以投代引」的方式吸引優質項目落地。此外，還持續舉辦外灘大會、外灘金融峰會、長三角金融科技創新與應用全球大賽等品牌活動，不斷激發區域創新活力。展望未來，黃浦將進一步聚焦金融科技集聚區建設，以「一帶一區」為核心，打造外灘FTC、金外灘國際廣場、鼎博大廈三大區域中心，輻射黃浦區全域。同時，持續加強核心技術策源、加快生態要素集聚、豐富科技應用場景，不斷提升金融科技創新的濃度和強度，著力構建金融科技發展新高地。作為黃浦區「政府開放月」的重要實踐，本次沙龍通過「政策解讀+技術分享+資源對接」的創新模式，搭建了政企對話新平臺，充分彰顯了黃浦區打造金融科技新高地的堅定決心與強大信心。據悉，黃浦區將持續舉辦系列主題活動，加速推動「AI+金融」創新成果轉化落地，為上海建設具有全球引領性的金融科技中心注入澎湃動能。
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