（尋味中華丨非遺）天幕下的穹廬：蒙古包承載遊牧人「心之所安」
2026-03-13 22:21 7,234次浏览8月12日電 據國家廣播電視總局網站消息，按照國家版權局《關於進一步加強網際網路傳播作品版權監管工作的意見》及版權重點監管工作計劃，國家廣電總局根據相關權利人上報的作品授權情況，現公布2025年度第九批重點作品版權保護預警名單。 相關網絡服務商應對版權保護預警名單內的重點作品採取以下保護措施：直接提供內容的網絡服務商未經許可不得提供版權保護預警名單內的作品；提供存儲空間的網絡服務商應當禁止用戶上傳版權保護預警名單內的作品；相關網絡服務商應當加快處理版權保護預警名單內作品權利人關於刪除侵權內容或斷開侵權連結的通知。 各地版權行政執法監管部門應當對本地區主要網絡服務商發出版權預警提示，加大版權監測監管力度。對於未經授權通過信息網絡非法傳播版權保護預警重點作品的，應當依法從嚴從快予以查處。 來源：國家廣播電視總局網站
武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
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