寧夏24名困境先心病兒童赴天津接受免費救治
2025-11-09 05:04 6,186次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
北京8月14日電 (記者 應妮)第八屆北京紅橋國際珍珠文化節日前在京啟動，為期兩月的文化節涵蓋文化體驗、時尚設計、文化論壇、沙龍、電商購物等多維度。 本屆國際珍珠文化節旨在通過整合國際資源與產業升級，強化紅橋市場作為「全球珍珠文化地標」的核心競爭力；深化「珍珠文化+」場景打造，提升紅橋珍珠文化節國際影響力與品牌辨識度；通過「店商+電商」的模式，推動消費場景煥新升級。 紅橋市場外景。 主辦方供圖 活動從8月初啟動至9月底收官，將歷時2個月，分為「國際珍珠產業啟航」「電商店商惠民促銷」「跨界融合全球盛放」等板塊，包括1場產業發展論壇、6場座談沙龍、18場線上直播、10場文化體驗，涵蓋文化體驗、時尚設計、文化論壇、沙龍、電商購物等多個維度。 活動還將與北京國際設計周合作，開展系列沙龍，並邀請清華美院和海外設計院校的設計師，與老字號企業進行聯合創作和產品研發，將珍珠元素融入傳統文化產品中。 北京東城文旅發展集團有限公司總經理毛向春表示，未來將繼續擦亮紅橋國際珍珠文化節品牌，既要深挖文化根脈，讓珍珠故事更動人；也要拓展產業邊界，讓珍珠經濟更活躍；更要提升品牌能級，讓紅橋珍珠走向更廣闊的舞臺。 位於北京市東城區的紅橋市場，作為非珍珠產業帶的大型珍珠交易中心，每年都會有近百萬的外賓前來參觀購物。在全球各大旅行社的旅遊手冊中，紅橋市場以「pearl market」(珍珠市場)的名字，被作為旅遊地標性建築重點標記。(完)
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