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2025-12-09 01:38 2,549次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
上海8月12日電 (記者 許婧)上海市委社會工作部12日發布消息稱，上海制定並正式實施《上海市居委會能力提升三年行動計劃(2025—2027年)》(以下簡稱《三年行動計劃》)，旨在通過三年努力，全面增強居委會聯繫服務群眾、組織動員和解決問題三大核心能力，推動基層治理工作實現質的躍升與格局重塑。 據介紹，《三年行動計劃》提出11項重點舉措，為基層治理注入「強心劑」。它的出臺也標誌著上海在系統性提升基層治理能級、鍛造過硬居村幹部隊伍方面邁出關鍵一步。 《三年行動計劃》指出，在深耕走訪，密織服務網絡方面，將指導居村幹部靈活運用「線上+線下」「錯峰入戶」等方式，構建「全域覆蓋、重點多訪、特情必訪」的分類走訪體系。確保每戶家庭每年至少一次主動聯繫，對特殊群體加大關懷頻次與精準度，主動介入幫扶。 在激活自治，匯聚共治合力方面，積極倡導「近鄰」文化，引導制定「樓組公約」，深化樓組自治基礎。推動居民身邊事轉化為「社區議題」，善用「三會」制度強化民主協商。通過集中換屆選優配強隊伍、提高工作者屬地化率，並積極引導「小個專」及新就業群體融入社區，盤活圍牆內外資源破解停車難等頑疾。 在快速響應，破解治理難題方面，《三年行動計劃》提出，開設「小事快辦」專窗，打造短平快、全鏈條、智慧化的問題「發現-處置-反饋」閉環，力促「身邊小事不出社區」。同步啟動物業治理攻堅，推動業委會規範運作，提升服務透明度與市場化意識。完善社區應急動員機制，聚焦防汛防臺、消防安全，加強預案演練與隱患整治。 上海市委社會工作部方面強調，提升基層治理能級，核心在於夯實居村幹部「認得了人、進得了門」的基本功，錘鍊「說得上話、辦得成事」的真本領，強化居村黨組織「帶得了隊伍、聚得了人心」的引領力。 下一步，上海市委社會工作部將全面推進《三年行動計劃》落地生根，紮實做好「四百」走訪、聯合接待、樓組自治等基礎工作，聚力破解物業治理等突出難題，最終實現「有事找居村」「小事不出社區」的暖心善治目標，讓超大城市治理的底板更牢、溫度更暖。(完)
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