武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
廈門8月12日電 (吳冠標)「漢服、南音、建築......在這裡,我感覺到人們和傳統文化仍保持著密切聯繫。」義大利音樂劇《神曲》男主角但丁飾演者安東內洛·安焦裡洛12日在廈門表示,他對閩南文化很感興趣,也期待義大利和中國能展開更多藝術交流。 當天,音樂劇《神曲》的主創及主演們亮相位於福建廈門的「嶼見閩南·時光幻境」景區。該景區是中國首個閩南幻境主題景區,致力於以沉浸式體驗打造「全球閩南文化之窗」。 現場氣氛熱烈而融洽。《神曲》主演與臺灣知名南音藝術家卓聖翔同臺表演,義大利歌曲《我的太陽》與「古音樂活化石」南音交相輝映。《神曲》主演們還拿起南音樂器「拍板」嘗試演奏,與觀眾互動,跟著學習「土筍凍」「海蠣煎」等閩南語詞彙。 8月12日,義大利音樂劇《神曲》的主創及主演們與臺灣南音藝術家卓聖翔同臺交流。 吳冠標 攝 「在演唱《我的太陽》時,現場觀眾反響熱烈,我能感受到他們對這首義大利名曲的喜愛;而南音的獨特韻味,也深深吸引著我。」《神曲》皮耶爾飾演者安東尼奧·索倫蒂諾說。 據悉,作為2025年中意建交55周年的重要文化交流項目,音樂劇《神曲》將於8月14日至17日在廈門閩南大戲院上演,帶領劇迷們展開從「地獄」到「天堂」的心靈遠行。 「《神曲》是義大利文化的瑰寶,期待中國觀眾能通過字幕、音樂和表演,感受到其中的力量。」安東尼奧·索倫蒂諾希望音樂劇《神曲》能成為連接兩國人民的藝術橋梁,讓兩國的文化在交流中相互借鑑學習。(完)
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