武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
上海8月7日電 (高志苗 樊中華)位於上海市虹口區的上海猶太難民紀念館7日人流不斷,除了參訪紀念館的遊客外,一場新書發布會「中國方舟往事:《到中國去》重回歷史現場的對話」也吸引眾多觀眾駐足。 8月7日,遊客參訪上海猶太難民紀念館。高志苗 攝 「願這部小說成為一座橋梁,連接歷史與當下,連接中國與世界。」《到中國去》作者方麗娜接受等媒體採訪時表示。 《到中國去》基於真實歷史事件創作,講述了第二次世界大戰期間,奧地利猶太醫生羅生特(Jacob Rosenfeld)和理察·傅萊(Richard Frey)在中國外交官何鳳山的幫助下從維也納逃往上海,繼而奔赴各地支持抗戰的故事。 第二次世界大戰期間,上海接納了2萬餘名猶太難民,大多聚居在今日猶太難民紀念館所在的虹口區提籃橋一帶。上海也被稱為猶太難民的「諾亞方舟」和「第二故鄉」。作為中國境內唯一一座反映第二次世界大戰期間猶太難民生活歷史遺蹟的紀念館,上海猶太難民紀念館講述了猶太難民為躲避納粹迫害輾轉來滬,與中國人民同甘共苦的歷史。 8月7日,上海猶太難民紀念館。高志苗 攝 上海猶太難民紀念館館長陳儉介紹,紀念館一直支持並參與對這段歷史的藝術再現,由此體現中華民族和猶太民族面對日本法西斯和德國法西斯的侵略,同仇敵愾的主題。同時,倡導不同民族、不同文明間的理解、尊重、友愛、互助,共同為建設一個和平美好的世界而努力。 中國猶太裔女作家沙拉·伊馬斯(Sara Imas)告訴記者,希望這樣的文學作品能帶動世界人民來到中國,了解中華民族難能可貴的品質,以及在世界反法西斯戰爭中的歷史貢獻,這些值得人們紀念。 陳儉表示,通過十幾年的努力,上海猶太難民紀念館積累了豐富的實物、照片、文獻藏品,形成了完整的展陳框架。紀念館2020年12月擴建完成後,佔地面積達4000多平方米,通過近千件(組)文物史料,160餘個人物故事、10餘個復原場景以及鐫刻有18578個姓名的「上海猶太難民名單牆」,再現了「上海猶太難民史」。(完)
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