武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
宜昌8月9日電 (杜健偉 殷悅琪)2025年「三峽娃娃行」公益研學活動9日落幕。近20天來,來自內蒙古自治區巴林左旗、西藏自治區丁青縣、湖北省宜昌市的400餘名中小學生,近距離感受三峽工程的磅礴氣勢和荊楚大地的風土人情。 「三峽娃娃」在三峽大壩合影。三峽集團供圖 2025年「三峽娃娃行」公益研學活動,以「感悟重器偉力 立志成才報國」為主題,由三峽集團主辦、三峽集團公益基金會資助支持。活動期間,組織中小學生走進三峽大壩、三峽電站、三峽船閘、三峽升船機、三峽工程博物館、長江珍稀魚類保育中心、長江珍稀植物研究所等地開展研學和聯誼交流活動。 孩子們走進長江珍稀魚類保育中心。三峽集團供圖 來自西藏丁青的邊巴卓瑪表示,她在這次研學活動中學習到了很多關於三峽工程和珍稀動植物的知識,還交了新朋友,是一次珍貴而難忘的旅程。 孩子們在長江珍稀植物研究所參觀。三峽集團供圖 「孩子們不僅開闊了視野,增長了知識,更重要的是通過活動培植了中華民族一家親的意識,在孩子們心中種下立志報國、回饋社會的種子。」來自三峽集團定點幫扶縣(旗)內蒙古巴林左旗的教師張穎麗說。 2006年以來,三峽集團已組織重慶市巫山縣、重慶市奉節縣、內蒙古自治區巴林左旗等援扶地區和重點項目所在地區近萬名在校中小學生,走進三峽工程以及烏東德、白鶴灘、溪洛渡、向家壩水電站等大國重器,助力人才培養和民族團結進步事業。(完)
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