財政部：加大對特殊教育學校支持保障力度
2026-01-31 00:17 7,352次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
近日，二手平臺上有人高價轉賣中國海洋大學錄取通知書禮盒中的「南極海水」吊墜，引發網友熱議。8月8日，華西都市報、封面新聞記者注意到，有自稱科考隊員的用戶在交易平臺上，藉助「南極海水」話題熱度，公開出售標價高達9999元的「北極點海水樣品」，價格是前者的兩倍。 賣家自稱南極考察隊員公開售賣「北極海水」 該賣家在商品頁面宣稱，所售樣品為「中國第13次北極科學考察北極點海底4222米海底水樣品」，具有「中國團隊首次抵達北極點」的紀念意義，售價9999元。並註明，「考察隊98人，人手一瓶，這是我本人手上的那一瓶」。該樣品的瓶身標註有北冰洋考察隊標識、「雪龍2」號破冰船、北極點、90° N、4222m等信息。樣品數量起初標註為「全國僅150瓶」，而後又更新為「全國僅100瓶」。 該賣家社交媒體自我介紹為：南極考察隊員、中國科學院潛航員、中國團隊第一次抵達北極點成員；曾參加兩次南極考察、一次北極考察、多次載人深潛。結合上述信息，記者調查發現，該賣家身份疑似為中國科學院深海科學與工程研究所一名實習潛航員、助理工程師。 隨後，記者以買家身份向其詢問樣品有關細節。她表示，該樣品「為考察隊內部製作，沒有證書編號」。至於如何確認這份樣品的真偽，她回復稱，樣品是其本人於2023年9月4日在北極點取出，出售的是其個人所得份額，同時附帶打撈時的圖片證明。賣家強調「全國僅有第13次北極科學考察抵達北極點」，並透露最低售價為9000元。 然而，據公開資料顯示，中國第13次北冰洋科學考察隊抵達北緯90度暨北極點區域時間應為2023年9月5日13時55分。 記者注意到，8月9日，該商品主頁已不可見。 售賣行為是否合規？有關方面稱正在了解情況 極地考察所採集的海水樣品通常具有極高的科研價值。做生物研究的隊員會分析樣品中肉眼不可見的微小浮遊生物，而做化學研究的隊員會在水樣中加入試劑，分析其中的有機物和無機物含量。 依據《中國極地考察樣品管理辦法(試行)》，中國極地考察採集的樣品屬國家所有，由中國極地研究中心(中國極地研究所)保藏。極地樣品標本館依託中國極地研究中心，負責極地樣品的及時收集、妥善保存和科學使用。樣品館可為國內外科研人員、社會機構提供樣品的共享服務，供分析測試和科普活動等使用。 那麼，該科考隊員所有的北極點海水樣品是何種性質？公開售賣行為是否合法合規？若偽造科考樣品又是否要承擔責任？8月8日晚，記者就上述問題聯繫到中國科學院深海科學與工程研究所相關工作人員。其表示，有關情況正在詳細了解中。截至發稿時，尚未收到回復。 華西都市報-封面新聞記者馬曉玉閆雯雯
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