「溫柔鄉」變「仙人跳」 重點單位人員出國考察陷「圍獵」
2025-11-16 15:53 5,123次浏览杭州8月4日電(張煜歡)幾天前，在浙江大學醫學院附屬婦產科醫院(下稱「浙大婦院」)錢江院區的手術室裡，一聲響亮的啼哭劃破寧靜。在中國科學院院士、生殖醫學專家黃荷鳳團隊的嚴密監護下，身高僅1.15米的小麗(化名)通過剖宮產，迎來了她健康的孩子——一個不攜帶導致身材矮小致病基因的男嬰。 團隊為小麗進行剖宮產手術。浙大婦院供圖 據了解，小麗患有一種名為「軟骨發育不全」的遺傳性疾病，這源於其體內名為FGFR3的基因發生了特定突變(c.1144G>A)。這個突變像一張意外的「基因彩票」，並非來自父母，卻讓她的骨骼發育受阻，身高定格在1.15米。 更讓她心痛的是，這個突變有50%的概率遺傳給下一代。2023年，她曾自然懷孕，但孕中期的羊水基因檢測證實，胎兒遺傳了她的突變基因。儘管萬般不舍，為了孩子未來的健康，小麗和丈夫不得不在孕19周時做出了終止妊娠的艱難決定。 丈夫因幼時熱驚厥導致口齒欠清，走路不穩，也留有健康顧慮。未來孩子的健康成為他們心頭最大的牽掛。帶著對健康生命的渴望和一絲忐忑，2024年春天，這對夫婦走進了黃荷鳳院士的門診。 黃荷鳳團隊全面評估了夫婦倆的情況，確認丈夫並未攜帶與小麗相同的致病突變後，為他們制定了助孕方案：採用胚胎植入前遺傳學檢測(PGT-M)技術。這項技術是在試管嬰兒過程中，對早期胚胎進行基因檢測，篩選出不攜帶特定致病基因的胚胎，再移植回母親子宮，從而有效阻斷單基因遺傳病傳遞給下一代。 然而，小麗的案例有其特殊性——她的突變是「新發」的，常規需要父母樣本輔助檢測的方法行不通。浙大婦院生殖中心自2021年12月開始嘗試基於第三代測序技術，解決新發或家系樣本不全的單基因病家系生育健康子代的難題。 此次憑藉這項先進技術，團隊順利完成了實施PGT-M所需的預實驗，為小麗一家帶來了希望。 但即便成功阻斷了致病基因，小麗1.15米的身高依舊讓懷孕和分娩面臨巨大挑戰。黃荷鳳團隊在治療前進行了充分的風險評估：子宮空間受限，極大增加胎兒生長受限的風險；增大的子宮會嚴重壓迫橫膈膜和肺部，導致孕晚期呼吸困難加劇；妊娠期高血壓(如子癇前期)、糖尿病、早產、胎盤問題的風險顯著升高…… 為確保安全，團隊排除了妊娠禁忌證，指導小麗進行心臟超聲等檢查，並制定了極其嚴格的個體化方案：只移植一枚胚胎，整個孕期由團隊進行嚴密監護。 2024年9月，小麗在院士團隊指導下啟動了試管嬰兒周期。經過精心促排卵，獲得卵子並成功培養出優質囊胚。關鍵的PGT-M檢測結果顯示：一枚胚胎完全不攜帶母親的FGFR3致病突變，且染色體正常。 經過充分的內膜準備，2025年1月5日，這枚珍貴的「健康胚胎」被移植回小麗的子宮。從生殖科「畢業」後，接力棒無縫交接到由浙大婦院產科胡文勝主任領銜的團隊手中。 雖然孕早期順利通過NT篩查，但檢查顯示小麗的宮頸管長度僅2.2cm，這讓保胎之路充滿挑戰。胡文勝結合小麗身體情況，不斷動態調整保胎用藥，同時全方位管控孕期營養攝入，精準預防子癇前期，密切監測胎兒生長發育情況以防受限。 進入孕晚期，團隊將關注點聚焦於小麗的心肺耐受能力，通過細緻追蹤血壓、脈搏、尿常規及胎兒宮內環境等細微變化，精準捕捉身體發出的信號，只為找到終止妊娠的最佳時機平衡點。在精細化孕期管理下，小麗的孕期檢查一次次傳來捷報，孕周得以最大程度延長。 7月29日，在生殖科、遺傳科、產科周密部署下，協同麻醉、新生兒科、ICU、手術護理團隊等多學科配合保障下，懷孕32周的小麗接受了剖宮產手術。經檢測，新生兒的臍血未見基因變異。幾天後，小麗術後恢復狀況良好，順利達到出院標準。 黃荷鳳表示，小麗的成功妊娠不僅僅是技術上的勝利(成功應用三代測序PGT-M阻斷新發突變)，更是一場多學科團隊緊密協作的生命守護。希望該小麗的經歷能為眾多面臨遺傳病困擾或身體條件特殊的家庭點亮希望之光，讓科技的進步和醫者的仁心幫助更多家庭實現擁有健康孩子的夢想。(完)
鄭州8月7日電 題：為什麼一位漢學家執著於「搶救」瀕危文字？ ——專訪法國國立東方語言文化學院教授白樂桑 記者 闞力 語言文字記錄了人類的歷史和生活。目前，全世界正在使用的語言約有七千種。隨著數字智能技術的到來，部分語言文字逐漸邊緣化，走向瀕危。同時，數智技術也為保護它們提供了新手段。近日，法國國立東方語言文化學院教授白樂桑就如何運用數智技術保護瀕危文字等話題接受「東西問」專訪。 2025年4月21日，「甲骨溯源·國風雅韻」專題展在河南安陽中國文字博物館開幕。圖為甲骨文青銅組雕展品。 記者 闞力 攝 現將訪談實錄摘要如下： 記者：不少文字已傳承千百年，為何會逐漸走向瀕危？ 白樂桑：我們應該認識到，每一種語言文字都有其不可替代的價值，每一種語言文字都是人類財富。瀕危文字目前尚無統一標準，相比語言來說，文字更容易界定瀕危標準。 「聽說讀寫」是傳承語言文字的重要方式。語言文字走向瀕危的因素有很多，如其使用範圍、使用群體的「聽說讀寫」能力等，大多數語言文字走向瀕危就是因為沒有人使用了。 隨著電子產品興起，「聽說讀寫」慢慢發展成了「聽說讀打(字)」。學生用鍵盤替代手寫，雖減輕書包重量、提高效率，但也可能導致「提筆忘字」。 我認為，應該在文字手寫能力方面做個調查，掌握大家的文字手寫能力，在基礎教育階段要讓孩子們堅持文字聽寫訓練。因為相較於字母文字，漢字的結構比較複雜、特殊，當下中國年輕人大多使用漢語拼音輸入法，將拼音轉化成文字輸入到電子產品中，如此一來，就會出現「提筆忘字」的文字手寫能力弱化現象。字母文字便不存在這種情況，無論是手寫還是使用輸入法，都是同一種字母，所以你不會忘記它長什麼樣。 文字的使用範圍也影響著它的傳承。譬如，中國西南滇、川、藏交界地區的納西族所使用的文字——東巴文，被譽為「世界上最後一種活著的象形文字」，總共約有1400個單字。目前，能夠認識、使用這些東巴文的納西族人越來越少，他們會用東巴文簡易記事、記帳、寫信和寫對聯等，也會將東巴文作為學漢語的注音符號使用。 2024年6月30日，由瑞士、奧地利、西班牙3個國家組成的旅行商踩線考察團走進中國雲南省麗江市。圖為歐洲旅行商學寫東巴文。 記者 黃興鴻 攝 記者：您為何提出深度開發中國瀕危語言文字資源的構想？ 白樂桑：我來自法國國立東方語言文化學院，曾在中國留學學習中文。2017年，我到中國交流時提出由北京語言大學、法國國立東方語言文化學院、瑞士日內瓦大學三方合作，共同對東巴文資源進行深度開發，以慕課形式向世界傳播東巴文。 了解東巴文的瀕危狀況後，我們團隊創造性地以大規模在線開放課程方式，讓來自全球的愛好者了解、學習東巴文字和納西文化，達到保護這一珍貴語言文化遺產的目的。 我們此前研究發現，若想科學有效地保護東巴文等世界瀕危語言文字資源，就需要系統性地開展資源記錄、保存、開發、利用、研究等工作，要充分利用現代信息技術，尤其是人工智慧技術，且要注意將以人為本與技術創新有機結合。 「東巴文啟蒙慕課」是通過漢語、英語、法語、德語四種語言教學和在線傳播的便捷性，快速覆蓋世界各地的學習者。2023年在法國正式上線後全面鋪開，首期便有80個國家和地區的超2000名學習者進行註冊學習。 我其實不懂納西語，這一構想完全是出於中文教育教學經歷和對漢字的濃厚興趣，而具有大眾性的慕課恰是傳播語言、文字最好的形式之一。我們之前做過中文慕課，取得不錯的傳播效果，但是相較於中文這一國際性語言、文字，東巴文還是太過於小眾。經過一段時間探索，我們發現慕課同樣可以有效緩解東巴文瀕危狀況，便先做了300個與納西文化相關的東巴文字。 2025年3月9日，雲南麗江正值納西族傳統節日三多節，非遺傳承人和鈞與旅居麗江的民眾開展東巴文化交流活動。 發 顧一航 攝 記者：慕課模式對人類語言文字和文化遺產保護有何意義？ 白樂桑：慕課本身具有當代教育的特性和重要性。2016年，我們團隊研發上線了中文啟蒙慕課，第一年的七周課程全部免費，由法國國立東方語言文化學院技術部門支持。上線後我發現，有來自104個國家和地區的學員註冊它，由此，我真正明白了，慕課(MOOC)第一個字母「M」的涵義就是「massive」(大眾性的、大規模的)。 近些年，我還在關注滿語。滿族在中國少數民族中的人口數量不少，我了解到如今會說滿語的人甚少。 研究數據表明，大約每兩周就會有一種語言消失，如果有幾萬人甚至幾十萬人在學習、使用一種瀕危語言文字，或許將會緩解當下這種語言文字的瀕危狀況。譬如學習、註冊慕課的人數，有時會超過一種瀕危語言文字的原始使用人數，我確信慕課能在維護瀕危語言文字方面起到挽救作用。(完) 受訪者簡介： 白樂桑。受訪者供圖 白樂桑(Jo l Bellassen)，法國知名漢學家、漢語教育專家，巴黎東方語言文化大學教授、首任法國教育部漢語總督學、法國漢語教師協會創始人及首任會長，曾任世界漢語教學學會副會長、歐洲漢語教學協會會長。出版《法國漢語教育研究》《跨文化漢語教育學》《滾雪球學漢語》《中國語言文字啟蒙》等40多部著作及教材，發表學術文章100餘篇。2003年，榮獲中國政府頒發的「中國語言文化友誼獎」。
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